„Ahoj, jmenuji se Eliášek, narodil jsem se před dvěma lety a jsem velmi nemocný. Maminka mi říká, že jsem výjimečný. Víte proč?“ zeptal by se vás nejspíš malý Eliáš, kdyby uměl mluvit. Jenže mluvit ještě neumí. A věcí, které kvůli vrozené nemoci, svalové atrofii, sám nezvládne, je bohužel mnohem více. Jen obtížně se sám posadí, o chůzi si může nechat jen zdát. Přesto měl malý Eliášek štěstí v neštěstí. Lékaři jeho nemoc odhalili včas, před druhým rokem života, a mohli mu podat lék Zolgensma, který nemoc zastaví. Malý chlapec tak dostal druhou šanci na život. Bez usilovného cvičení to ale nezvládne, a proto bychom mu spolu s vámi na intenzivní rehabilitace rádi přispěli. Děkujeme, že se k nám přidáte!
Eliáš se během prvního roku života vyvíjel stejně jako jeho vrstevníci, pak mu ale postupně začaly docházet síly. Moc se snažil, ale nešlo to, a tak stále plakal a rodiče už si s ním nevěděli rady. „Lékaři nejprve nevěřili, že je se synem něco v nepořádku. Pořád opakovali, že je jenom trochu línější,“ vypráví maminka. Až když Eliáškovy problémy přetrvávaly, dostali rodiče doporučení do Fakultní nemocnice Černopolní v Brně a věci nabraly rychlý spád.
„Testy odhalily, že Eliášek trpí druhým stupněm vzácné dědičné choroby zvané Spinální muskulární atrofie, což znamená, že má oslabené svaly a postupně u něj dochází k úbytku svalových vláken, takzvaným svalovým atrofiím,“ říká maminka. V srpnu 2023 proto Eliášek dostal kapačkou do tělíčka lék Zolgensma, genovou terapii, která dokáže vrozenou nemoc zastavit. „Tak moc se nám všem ulevilo. Mohli jsem konečně domů,“ vypráví maminka.
Bez cvičení se jeho stav nezlepší
Doma na Eliáška čekal i jeho opatrovník, bráška Tobík. Jenže aby spolu mohli kluci jednou pořádně řádit, musí teď Eliáš usilovně rehabilitovat. „Aby se synův stav nezhoršoval a aby se předešlo dýchacím obtížím, cvičíme dokonce několikrát denně,“ popisuje maminka. Eliáš potřebuje řadu rehabilitačních pomůcek. A úplně nejvíc ze všeho mu pomáhají lázně.
Jenže právě lázeňská péče, která je pro malého chlapce v novém startu do života zásadní, stojí statisíce korun ročně, a takovou částku nemají rodiče sami jak našetřit. „Pojišťovna lázně hradí dvakrát ročně, jenže Eliášek by je potřeboval čtyřikrát do roka, aby se dostavil plný efekt jejich působení,“ vysvětluje maminka. S žádostí o pomoc se proto obrátila na Konto Bariéry, a to se pro malého chlapce rozhodlo otevřít sbírku, která by pokryla náklady na rehabilitace na dva roky. Rodiče s Eliáškem prosí všechny hodné lidi, zda by jim do ní mohli přispět.
Děkujeme, že Eliáškovi spolu s Kontem Bariéry pomůžete!
Fotogalerie