Fond Rebeka


zmensIMG_3190-(3).jpg
 

Přispějte na Fond Rebeka

"Nedokázali jsme se naší holčičky vzdát a rozhodli jsme se udělat vše, co bude v našich silách, aby tu jednou byla s námi a vedla i přes hrozící handicapy šťastný život," říkají rodiče Rebeky.Fond podporuje tříletou Rebeku Bábovou s rozštěpem páteře. Dary jsou určeny k financování nákladů za neurorehabilitační programy, kompenzační pomůcky a případné další náklady spojené s léčbou.

Rebečin příběh

V 18. týdnu těhotenství byla ještě nenarozené Rebece diagnostikována vážná vývojová vada. Rozštěp páteře s meningomyelokélou. Její rodiče se rozhodli těhotenství neukončit, i když věděli, že se jím zcela změní život. 

Rebeka v Belgii podstoupila náročnou operaci, která rapidně zlepšuje prognózudětem s touto diagnózou. Operace proběhla prenatálněa to ve 24. týdnu těhotenství.  Jedním z rizik prenatální operace bylo riziko předčasného porodu a to se bohužel stalo. Rebečka Bábová se narodila ve 26. týdnu těhotenství a k základní diagnóze se přidala extrémní nezralost.

I přes veškeré komplikace spojené s tak extrémní nezralostí začala Rebeka rehabilitovat již pár dní po příchodu na svět. Dodnes je pro ní právě rehabilitace klíčová. Když se Beky narodila, vypadalo to, že bude od pasu dolů ochrnutá, uměla pouze přitahovat nohy díky břišnímu svalstvu, k tomu je měla spasticky natažené a přitažené k sobě, a tak ji nešla zpočátku nasadit ani plenka. 

Věděli jsme, že to bude běh na dlouhou trať, a tak trošku jsme si přáli i nějaký zázrak. 

Ještě v inkubátoru se začalo se stimulací bodů na jejím tělíčku dle Vojtovy metody a to 3x denně. Po třech měsících od narození musela pro narůstající objem mozkových komor na svoji druhou operaci, aby jí byl zaveden V-P shunt. Tedy hadička, která drénuje přebytečný mozkomíšní mok a odvádí jej do bříška. Právě po zavedení shuntu začalaohýbat nožky v kolenou, doposud to bylo jen reflexně naznačeno při cvičení Vojtovy metody.

Další rozhýbání se již bohužel nepodařilo. Rebeka zůstala od kolenou dolů ochrnutá úplně a kolem kyčlí to také není úplně v pořádku. 

„Pracujeme s tím, co máme. K Vojtovce jsme později přidali cvičení dle Bobath konceptu, ergoterapii, kineziotaping, kraniosakrální terapii a v neposlední řadě hipoterapii, kterou má Beky asi nejraději.“ 

Postupně se Rebečky nožky začaly zhoršovat kvůli fixované míše a tak musela na svoji třetí operaci, na uvolnění míchy. Po této operaci byla rekonvalescence dlouhá a náročná, ale nyní už je Beky v plné síle zpět, kde byla před operací, ne-li dál. Pohybuje se lezením po čtyřech, dovede si vylézt na nábytek a stoupnout si u opory s pomocí ortéz.

„Ano, život se nám opravdu změnil, těšíme se z maličkostí a na vše koukáme s nadhledem. Každý Rebečky úsměvnás utvrzuje v tom, že jsme se rozhodli správně a rozhodli se společně za život naší dcery bojovat. Velikým snem a přáním pro nás zůstává to, aby naše holčička chodila.“ 

Nadějí pro Rebeku je terapie jménem TheraSuit terapie Pegas, která probíhá formou denního cvičení na neurorehabilitační klinice Armandi Therapy Clinic v Praze v délce jednoho měsíce, přičemž doporučená frekvence je až 4x za rok. Tato terapie je však velice nákladná(1 měsíc terapie stojí 65 tisíc Kč, t.j. 260 tisíc Kč ročně). I další „nadstandartní“ terapie a nutné zdravotní pomůcky většinou nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou. 

Například dynamické ortoprotézy od firmy Pohlig, díky kterým se Rebečka může vyhnout operaci chodidel a které jí pomůžou při nácviku chůze, vyjdou na 280 tisíc Kč, mají ale omezenou životnost.

Nyní Rebečce začala hrozit další operace a to operace kyčle. Po operaci bude rekonvalescence opět náročná a pooperační hojení by také měly zlepšit speciální ortézy na míru od firmy Pohlig, které by měla mít Rebečka na noc a to co nejdříve, nejlépe ještě před operací, aby se zlepšil vývoj kyčelních kloubů.

Rebečka má za sebou svoji první měsíční neurorehabilitaci a díky ní dělá neskutečné pokroky.

Kompenzační pomůcky, které Rebeka používá: 

  • silikonové ortézy Nancy – Hilton
  • vertikalizační stojan Leckey
  • speciálně upravenou tříkolku Kettler
  • zdravotní kočár Hippo + Reha
  • Vojtův stůl
  • vertikalizační pomůcku Klokan
  • kinezio tejpy

Kompenzační pomůcky, které Rebeka budeme potřebovat:

  • high – tech ortézy Pohlig, na vertikalizaci a na noc
  • chodítko Crocodile 

Fotogalerie