ePrivacy and GPDR Cookie Consent management by TermsFeed Privacy Policy and Consent Generator

Plošina pro Adélku

VYBRÁNO
0 Kč
118 560 Kč
200 000 Kč
CHCI POMOCI

Půl roku Lenka a Jiří věřili, že se jim narodila zdravá holčička. Pak přišel šok. Od té doby už sedm let dennodenně pečují o těžce fyzicky i mentálně postiženou Adélku. Podpořit je můžete příspěvkem do společné sbírky Konta Bariéry a portálu Seznam.cz.  

adelka_mala_cela_rodina.jpg

Zatímco jiní rodiče s dětmi v Adélčině věku řeší nástup do školy, doma u Malých ve Znojmě vládne už sedm let stejná rutina. I když jejich dcerka měří 120 centimetrů a váží téměř 20 kilo, vývojově zůstala na úrovni několikaměsíčního dítěte. „Otočí se na břicho, a to je veškerý pohyb, který zvládne. Musíme ji krmit, přebalovat plínky. Jak to bylo od mala, je to doteď,“ popisuje Jiří Malý. Adélka je jeho „mazlínek“, nejraději má, když si k ní tatínek lehne, hladí ji po vlasech a společně se smějí. Miluje také hudbu a zvukové hračky, nebo když pan Jiří hraje na kytaru. „Nikdy od ní ale neuslyšíme mami, tati, nebo děkuji. A nejhorší na tom je, že nemůžeme čekat, že by se to zlepšilo. Spíš můžeme být rádi, že je to takové, jaké to je,“ stýskají si rodiče. Pomoci Adélce teď můžete i vy – příspěvkem do společné sbírky Konta Bariéry a Seznam.cz na portálu Proženy.cz.
"Nemůžeme čekat, že by se to zlepšilo. Spíš můžeme být rádi, že je to takové, jaké to je,“ stýskají si Adélčini rodiče.adelka_mala_miminko.jpgAdélce rozdal osud bez varování ty nejhorší karty: atrofii očních nervů, epilepsii, dětskou mozkovou obrnu… Ještě během těhotenství se přitom vše zdálo v pořádku – problémy neodhalil ani genetický test z plodové vody, který paní Lenka podstoupila. Adélka pak sice přišla na svět císařským řezem, protože se v děloze neotočila, ale podle lékařů byla zdravá. „Tak nám to bylo aspoň řečeno,“ vzpomíná pan Jiří. Jak ale dívenka rostla, bylo jasné, že je něco špatně. „V šestém měsíci nepásla koníky, neotáčela se…, a tak nás praktický lékař poslal za neurologem, který nám řekl, že má něco s očima,“ popisuje. Dívenka sice reagovala na světlo, ale už nefixovala očima předměty. „Na vyšetření v Brně pak lékaři zjistili, že je z 95 procent slepá,“ vypráví. A aby toho nebylo málo, našli Adélce na EEG mozku abnormální výboje a diagnostikovali jí epilepsii.

„Byl to šok, do té doby jsme mysleli, že je malá zdravá, a najednou bum a všechno špatně. Nevěděli jsme, co to pro nás znamená, jak a zda se to dá léčit. Doktoři byli skoupí na slovo, sami nevěděli, co bude do budoucna,“ říká pan Jiří. Velkou oporu tehdy rodina našla ve Společnosti pro ranou péči. Lenka s Jiřím se díky ní naučili, jak stimulovat Adélčin zrak i co s ní cvičit. Jak dívenka rostla a nehýbala se, začaly se jí stáčet nohy a potřebovala je protahovat, přidaly se i problémy s kyčlemi. Paní Lenka s ní proto začala navštěvovat znojemské centrum Kruh, kam pravidelně docházejí na rehabilitace dodnes. „Pro malou je to tam super, rozcvičují jí, chodí na kryoterapii, jezdíme na koníky. Vždycky je po tom čilejší, živější,“ shodují se rodiče. „Akorát to není hrazené pojišťovnou, musíme si to platit sami a není to málo.“

adelka_mala_s_tatinkem.jpgadelka_mala_s_maminkou-(1).jpg

Dovolená u nás neexistuje

Malí bydlí ve Znojmě v třípokojovém bytě, za který splácí hypotéku. Dobrá poloha ve městě, odkud se paní Lenka s Adélkou za pár minut dostanou pešky k praktické lékařce, na dětskou neurologii i do rehabilitačního centra, je ovšem vykoupená 44 schody, které k bytu ve třetím patře bez výtahu vedou. „Kolikrát je to opravdu složité, zvlášť když jsem v práci a Lenka musí malou nosit sama. „Když Adélka nebude přibírat, jak má, zavedou jí sondu do žaludku,“ bojí se rodiče.Proto teď chceme zařídit pro Adélku zdvihací plošinu, brzo už se jinak z domu nedostane - čím bude větší a těžší, tím bude pro Lenku náročnější ji vynášet a snášet po schodišti,“ vysvětluje pan Jiří. Příspěvek na plošinu už rodině schválil úřad práce, i tak ale zbývá ještě vysoký doplatek, téměř 140 tisíc korun. Seznam nejrůznějších pomůcek, které Adélka nutně potřebuje, se přitom s tím, jak dívka roste, prodlužuje. Už teď na něm jsou kromě plošiny vozíček, který by si poradil i v terénu, nebo zdravotní matrace. A v budoucnu bude Adélka potřebovat i asistence a další odlehčovací služby, i když si to teď Lenka s Jiřím nechtějí připustit, všechno se snaží zvládnout ve dvou. „U nás neexistuje nějaká dovolená. Málokdy se i stane, že máme čas sami pro sebe,“ říká pan Jiří. „Občas nám s Adélkou pomáhají moje máma a babička, ale to je vždy jen na pár hodin, protože babičce je 71 let a dlouho malou neunese, a máma je vytížená prací,“ dodává.

adelka_mala.jpgPéče o těžce postiženou Adélku je přitom vyčerpávající nejen fyzicky, ale i psychicky. Děvčátko potřebuje neustálou pozornost, epileptický záchvat může přijít kdykoliv, Adélce na nemoc nezabírají léky. Každou chvíli, hlavně po ránu a dopoledne, se nemoc projevuje tak, že Adélka mrká očkama a cuká ručičkama. Výjimečné bohužel ale nejsou ani silnější záchvaty. Jakmile se dívka našponuje a začne rychle dýchat, vědí její rodiče, že je zle. „Vždycky, když ji vidím v záchvatu, opláču to,“ říká paní Lenka. Zákeřná nemoc se přitom vyvíjí a nikdo neví, co může přijít příště. Už jednou musela maminka Adélce volat záchranku, záchvat byl tak silný, že dívce modraly rty. Škodlivý je jakýkoliv stres, Adélka nemá ráda hluk a rozruší ji třeba i cesta autobusem. Nejvíc se ale rodiče bojí, aby nemusela na operaci, a tedy do narkózy, která by jí mohla rozhodit záchvaty. Operace přitom děvčátku hrozí kvůli problémům s kyčlemi, ale i s jídlem. „Když nebude přibírat, jak má, zavedou jí sondu do žaludku,“ říká tatínek. Každé krmení je přitom u Malých skoro hodinová akce. Adélka přijme jen rozmixovanou stravu, rodiče ji krmí na klíně nebo ve speciální židličce lžičkou a pipetou přidávají vodu, aby dívka vůbec sousto spolkla.

Dokud budeme moct

„Člověk se hodně ptá, proč se to stalo, proč zrovna Adélka, proč my, ale nemá to cenu. Musíme tomu čelit a dělat pro malou vše, co jde. Jsme rádi za každý její úsměv,“ říká pan Jiří. „Za celých sedm let jsem neváhal ani minutu, dokud budu moct, budu se o ni starat,“ uzavírá. Pomoct Malým s péčí o těžce fyzicky i mentálně postiženou Adélku teď můžete i vy příspěvkem do společné sbírky Konta Bariéry a Seznam.cz. Vybrané peníze poslouží dívce na doplacení zdvihací plošiny a další nezbytné věci, které neproplatí zdravotní pojišťovna. Za každou korunu rodina předem děkuje!

adelka_mala_podekovani.jpg
Jdu na to