Pohon pro Zdendu

Letní měsíce lákají na nejedno prázdninové dobrodružství. Když jde o sedmiletého kluka, platí to dvojnásob. Spoustu plánů a snů má i malý Zdenda, chce podnikat všechno, co jeho starší bráška. Narodil se však se vzácným nervosvalovým onemocněním – spinální muskulární atrofií, je upoutaný na vozík, a tak za dobrodružstvím nezvládne vyrazit bez cizí pomoci. Pomohl by mu přídavný elektrický pohon.

Zdenda (uprostřed) s celou rodinou.

Podpořit Zdeňka na jeho cestě za úplně obyčejným dětstvím můžete i vy – příspěvkem do společné sbírky Konta Bariéry a portálu Seznam.cz.   

Spinální muskulární atrofií (SMA) trpí v Česku jen asi 360 lidí, z toho polovinu tvoří děti do 10 let. Onemocnění se bez léčby projevuje postupným slábnutím a ubýváním svalů, nejprve na nohou a rukou, postupně ale pacienti se SMA přestávají i samostatně dýchat a stávají se závislými na plicní ventilaci a 24hodinové péči druhé osoby.   

Znovu se učil plazit i sedět

Sedmiletý Zdeněk má ohromné štěstí, že se může léčit vůbec prvním lékem na toto onemocnění zvaným Spinraza. Přípravek, který se do Česka dostal teprve v roce 2017, mu lékaři píchají do bederní páteře. V případě Zdeňka lék nejen zastavil postupnou progresi onemocnění, ale také pomalu ale jistě pomáhá zlepšit jeho zdravotní stav. „Zdenda přestal slábnout a ztrácet své schopnosti a dovednosti, místo toho postupně sílí. Naučil se znovu plazit, lézt po čtyřech, válet sudy, sednout si a pomalu zkouší dokonce i stát,“ líčí maminka Tereza Rejzková.


S bráškou, který je pro Zdendu velkým vzorem. 

Přesto je před Zdeňkem ještě dlouhá cesta. Aby byl v budoucnu co nejvíc samostatný, musí kromě doživotní léčby Spinrazou pravidelně cvičit a rehabilitovat. Naštěstí mu nechybí snaha a vůle. „A má obrovskou motivaci – jak roste a sílí, chce se vyrovnat svému staršímu bráškovi a svým vrstevníkům,“ říká maminka. Rodiče se mu navzdory vážnému nemocnění snaží dopřát co nejhezčí dětství. Vyráží spolu na výlety, Zdenda plave, drandí na tříkolce, zkouší florbal na vozíku nebo v zimě monoski.

Brzdí ho slabé ruce

Zlepšení nicméně nepřichází ze dne na den. A tak ačkoliv Zdeněk usilovně cvičí, stále nemá v rukou dostatečnou sílu, a tak mechanický vozík používá jen doma. „Proto venku jezdí na elektrickém vozíku, který má ale spoustu omezení. Je velký a těžký, neprojede všude a nedá se vynést do schodů. I jen o trochu vyšší obrubník je pro něj nepřekonatelnou překážkou,“ vysvětluje Tereza Rejzková.

Proto Zdenda již dlouho sní o přídavném elektrickém pohonu. „V náročnějším terénu nebo při únavě by stačilo na mechanický vozík nasadit elektrická řídítka a mohl by dál samostatně fungovat, aniž by ho musel někdo tlačit. A naopak tam, kde by to zvládl, by mohl na mechanickém vozíku posilovat ruce,“ vysvětluje maminka.

Vyrazit s kamarády na kole

Mechanický vozík, a to včetně elektrického pohonu, je výrazně lehčí a pro zdravého dospělého člověka není problém ho unést.  Zdenda by se tak konečně dostal i tam, kde mu běžně stojí v cestě schody či jiná překážka. Mohl by také hravě doprovázet brášku a kamarády, když si vyjedou na kole. To by si moc přál, ale zatím to nebylo možné.  Pohon by tak velice pomohl zvýšit nejen chlapcovu samostatnost, ale také jeho sebevědomí.


Zdenda testuje přídavný pohon k vozíku, který by si moc přál. 

Ze všech přídavných pohonů, které rodiče se Zdeňkem vyzkoušeli, odpovídá jeho potřebám pouze značka Triride. Ta jako jediná umožňuje dostatečně variabilní nastavení řízení a brzd tak, aby je chlapec zvládl bezpečně ovládat, rozjet a zabrzdit, ačkoliv má kvůli svému onemocnění slabší ruce a není schopen například zmáčknout klasickou brzdu.

Elektrický pohon k vozíku Triride LIGHT však stojí bezmála 132 000 korun a k němu by ještě Zdenda potřeboval nová kola k vozíčku za dalších 20 000 korun. „Po uhrazení všech zdravotních pomůcek, pravidelných rehabilitací a intenzivních rehabilitačních pobytů ho bohužel už nejsme schopni zaplatit sami,“ říká Tereza Rejzková. Proto se rodina obrátila na Konto Bariéry s žádostí o pomoc, a to se rozhodlo ve spolupráci s portálem Seznam.cz Zdeňka podpořit. „Pokud byste se rozhodli Zdendovi pomoci na jeho cestě za normálním dětstvím, budeme Vám z celého srdce vděční,“ vzkazují chlapcovi rodiče.

---

Fotogalerie