Vozíky s pohonem pro Adélku a Matyho

Sourozenci Matyáš (13) a Adélka (11) Markovi se oba narodili s těžkým postižením. Až po čtyřech letech se rodiče dozvěděli, že za to může vzácné genetické onemocnění, které postihuje svaly a na které neexistuje lék. Od té doby manželé Romana a Martin Markovi každý den bojují za to, aby Matyáš s Adélkou vedli co nejhezčí život. Příspěvkem do společné sbírky Konta Bariéry a portálu Seznam.cz jste sourozencům pomohli získat nové vozíky a elektrické pohony, které teď nutně potřebují.

Vaše podpora nás dojala k slzám, vzkazují dárcům rodiče Matyáše a Adélky

"Dovolte nám poděkovat za neuvěřitelnou vlnu solidarity, která se strhla po zveřejnění našeho příběhu. Nedokázali jsme si ani představit, že se podaří naplnit naši sbírku, ale opak se stal pravdou a dokonce se cílovou částku podařilo překročit. Předčasný vánoční dárek od Vás všech, kteří jste se rozhodli podpořit Adélku a Matyáška v jejich cestě za samostatností, nás dojal k slzám. Poděkování patří nejen všem hodným dárcům, ale také všem laskavým lidem z Nadace, bez kterých by se o našem trápení těžko někdo dozvěděl. Z celého srdce Vám děkujeme a přejeme do roku 2024 především hodně zdraví, protože bez zdraví je v životě všechno o dost složitější…" 

Dlouho neměli Romana a Martin Markovi tušení, jak krutě si s nimi osud zahrál. Zdravotní problémy prvorozeného Matyáška totiž lékaři dlouho přičítali těžkému porodu, při kterém se chlapec dusil a museli ho křísit. „Pořád nás uklidňovali, že měl zkrátka těžký start, že jeho vývoj může být opožděný, ale správnou péčí se z toho dostane. A Matyášek se vyvíjel, sice pomaleji, ale ano,“ vzpomíná maminka Romana. Vrozenou vzácnou nemoc neodhalily ani nejrůznější testy.

Druhorozená Adélka pak měla být miminko za odměnu, zdravá holčička, která „pomalejšího“ brášku takříkajíc potáhne. A celé těhotenství, během kterého lékaři paní Romanu bedlivě sledovali, tomu tak nasvědčovalo. Jenže pak se Adélce začalo chtít na svět dřív, už ve 33. týdnu, a noční můra Markových začala nanovo. Maličká holčička se topila ve zdravotních problémech a zdaleka nejen proto, že byla nedonošená. A Markovi tehdy od lékařů slyšeli větu, na kterou nikdy nezapomenou. „Někde se asi stala chyba,  tak vše vyšetříme znovu,“ vzpomíná paní Romana. Maličkou Adélku si pak s manželem odvezli domů a rozjel se kolotoč, který už znali od Matyáše – cvičení Vojtovy metody, kontroly u lékařů a strach z toho, co bude dál.

Nejhorší chvíle života

Dvouletý Matyášek mezitím začal chodit za ručičky a kolem nábytku. Pořád byl sice trochu pozadu za svými vrstevníky, ale dělal viditelné pokroky a rodiče z toho měli radost. Jenže Adélka si to nejhorší měla ještě vybrat. Ve dvou letech onemocněla zápalem plic a skončila v nemocnici. „Půl roku byla na jipce v umělém spánku, připojená na hadičkách a lékaři nám říkali, že pro ni nemohou víc udělat,“ vypráví paní Marková.

Ve stejnou dobu přišel Markovým domů doporučený dopis z genetiky. „Stálo v něm, že máme vzácné genetické onemocnění. Já i manžel jsme bezpříznakoví přenašeči a obě děti mají stejnou genovou mutaci, která bývá spojována se svalovou dystrofií. Ale protože je to tak vzácné, nic moc se o tom neví a nevědí ani o dalších pacientech u nás, ani v nejbližším okolí,“ říká maminka Romana. „Bylo to nejhorší období v našem životě. A nejen kvůli té diagnóze, tu jsme ani neměli čas řešit. Báli jsme se o Adélku, že nám umře. A v jiné nemocnici ležel se zápalem plic také Matyášek. Jenom jsem pendlovala sem a tam,“ dodává.

Sami nezvládnou skoro nic

Matyáš s Adélkou trpí shodně vzácnou formou svalové dystrofie, kvůli které nemají skoro žádnou sílu a neobejdou se bez celodenní péče. Rodiče jim pomáhají prakticky se vším, od ranní hygieny a oblékání, přes jídlo, po polohování během noci. Mladší Adélka navíc po prodělaném zápalu plic potřebuje přístroj, který jí pomáhá s dýcháním, a rodiče jí musí odsávat z plic hleny. „Sama neleze, nestojí, nechodí a má těžkou skoliózu,“ vypočítává maminka Romana. Ke krmení má Adélka do bříška zavedenou hadičku. A aby toho nebylo málo, kvůli špatnému ukládání vápníku trpí osteoporózou a v jedenácti letech už třikrát měla zlomenou stehenní kost.

O dva roky starší Matyáš byl na tom ještě donedávna o trochu lépe, s oporou udělal alespoň pár kroků, pak se ale i jeho stav zhoršil. Během puberty rychle vyrostl a nemocné svaly už mu nestačí ani na to, aby se postavil. „Dokud to šlo, jezdil na speciálně upraveném odrážedle. Vozíček odmítal a teď, když už se bez něj neobejde, je z toho smutný,“ popisuje paní Marková. Stejně jako sestra navíc i Matyáš trpí skoliózou a skroucená záda mu čím dál víc mačkají vnitřní orgány. Po operaci, při které by mu páteř narovnali a vystužili speciální tyčí, by ale mohl jako Adélka zůstat na plicním ventilátoru, a tak ji lékaři raději odkládají.

Moc vzácní pacienti

Zatímco na jiné typy svalové dystrofie už existují léky, které při včasném podání dokážou nemoc alespoň zastavit, pro Matyáše s Adélkou žádná léčba není. „Tím, jak je nás málo, tak ji nikdo ani nehledá. Ptáme se na každé kontrole, ale vždycky jen slyšíme, že jsme moc vzácní,“ stýská si paní Marková. Pomoc s manželem hledali i v zahraničí. Marně. A tak jim nezbývá, než jen řešit důsledky nemoci a snažit se obě děti udržet v co nejlepší kondici. Každý den procvičují ochablé svaly doma, dvakrát týdně jezdí na rehabilitace a každý rok také skoro na měsíc do lázní. „Když něco vynecháme, hned je to na nich znát, jak slábnou,“ říká maminka Romana.
„Tím, jak je nás málo, tak léčbu nikdo ani nehledá. Ptáme se na každé kontrole, ale vždycky jen slyšíme, že jsme moc vzácní,“ stýská si paní Marková.
Pomůcky a rehabilitace, které zdravotní pojišťovna nehradí, vyjdou Markovi ročně na stovky tisíc korun. K tomu splácí hypotéku na dům a půjčku na velké upravené auto, které si museli pořídit, aby se děti dostaly do školy, na rehabilitace nebo k lékařům. „Bohužel není v našich silách tolik peněz našetřit, navíc z jednoho platu, protože já se starám o děti,“ vysvětluje maminka Romana. Jak děti rostou, musí přitom řešit stále nové a nové výzvy.  Než se třeba letos Markovým podařilo domů pořídit zvedák, mohla paní Romana děti sprchovat, jen když byl manžel doma. „Fyzicky už to jinak v jednom nešlo zvládnout, i mladší Adélka váží 40 kilo,“ vysvětluje.

Uběhlo pár měsíců a obě děti potřebují nové, větší vozíčky. Lehké a upravené na míru, aby vyhovovaly nemocí zkrouceným zádům, ale vyjdou i po započítání příspěvku od pojišťovny dohromady téměř na 180 tisíc korun, a proto se manželé Markovi obrátili s žádostí o pomoc obrátili na Konto Bariéry. A přispět jim nyní můžete i vy – posláním libovolné částky do společné sbírky s portálem Seznam.cz. Z vybraných peněz zaplatí Konto Bariéry Adélce s Matyášem nové vozíčky. A pokud se podaří získat finance navíc, přispěje jim také na přídavné elektrické pohony k vozíčkům, díky kterým se budou moci pohybovat samostatně, aniž by je rodiče museli tlačit. Ceny přídavných pohonů, na které pojišťovny nepřispívají vůbec, totiž začínají na sto tisících korun.

Jít za svými sny

Navzdory těžkému fyzickému postižení to oběma sourozencům skvěle myslí. Matyáš i Adélka chodí do běžné základky a domů nosí jedničky. Matyáš, který je teď v sedmé třídě, se dokonce chystá na gymnázium a jednou by chtěl studovat paleontologii. Mladší Adélka čte ráda knížky, a miluje zvířata. Ve škole v hodinách mají oba k ruce asistentku pedagoga a o přestávkách maminku, která je bere na záchod nebo jim pomáhá s jídlem a pitím. V učení ale žádné úlevy nemají.  

Prognózu do budoucna rodičům lékaři žádnou nedají. Třeba Adélka se ale postupně zlepšuje s dýcháním a ventilátor už potřebuje jen na noc. A Markovi věří, že pokud se jim podaří dosavadní zdravotní stav dětí alespoň udržet, můžou vést i v dospělosti naplněný život.