Nina a Terezka pocházejí každá z jiného koutu republiky, spojuje je ale, že obě potřebují pomoci s přestavbou běžné koupelny na bezbariérovou. Sedmiletá Nina statečně bojuje se zákeřnou nemocí – s nejzávažnější formu spinální svalové atrofie. Osmiletá Terezka trpí vzácným syndromem Moyamoya. Obě potřebují celodenní péči rodičů. Jenže obě také rostou a přibývají na váze a z vany či sériově vyráběného sprchového koutu se najednou stává nepřekonatelná překážka. O Nině a Terezce jsm vám napsali v listovní zásilce a rádi bychom jejich rodinám na přestavbu koupelny přispěli.
.jpg.aspx "Nina_Terezka-(1).jpg")
Sedmiletá Nina (vlevo) a osmiletá Terezka potřebují vaši pomoc.
Nina se neměla dožít dvou let
Když se rodiče dozvěděli, že Nina trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie, nebyl v Česku dostupný žádný lék. Prognóza byla děsivá, podle lékařů se Nina neměla dožít dvou let. Naštěstí ale právě v tu dobu v cizině probíhaly klinické studie Spinrazy, vůbec prvního léku na tuto nemoc… Rodiče neváhali ani minutu a vydali se s dcerou na léčbu za hranice. Dnes Nina chodí do druhé třídy běžné základní školy, od čtyř let se učí anglicky a moc ráda a hezky zpívá.
Je to veselá a bystrá holčička, ale nedejte se zmást jejím úsměvem. Statečně bojuje s bolestí, každý den musí cvičit, pravidelně jezdí na rehabilitační pobyty, kvůli skolióze má za sebou už dvě operace páteře. „Když jsme jí doma píchali injekce na ředění krve, museli jsme zavírat okna, aby její křik nebyl slyšet po celé ulici,“ vzpomíná maminka na chvíle hrůzy, které s Ninou po operaci prožívali. Venku i doma se pohybuje na vozíku, na toaletu nebo do vany ji musejí přenášet. Maminka ji už ale neunese a ani Nininým bolavým zádům to neprospívá. Rodiče by si přáli bezbariérovou koupelnu s toaletou pro handicapované a velkým sprchových koutem, do kterého by Nina mohla zajet s vozíkem.
Terezku sužují mozkové mrtvice
Také Terezka už si prožila mnoho zlého. Narodila se bez hrudní kosti, měla nedovyvinutou štítnou žlázu, oční vadu. V roce a půl jí na místo chybějící hrudní kosti dali lékaři goretexovou záplatu. Zanedlouho ji ale postihla první mozková příhoda, o několik měsíců další, ještě masivnější. Terezka se úplně přestala hýbat, lékaři jí diagnostikovali vzácný syndrom Moyamoya, což je závažné celoživotní onemocnění, které způsobuje mozkové mrtvice. Dnes má za sebou dvě operace mozku, naštěstí už zase chodí, ale s velkými problémy. Delší vzdálenosti nezvládne, sebemenší překážka je pro ni nepřekonatelná, má narušenou hrubou a jemnou motoriku i zrakové vnímání.
Terezka je velká bojovnice, má ráda společnost a chce se naučit vše, co její vrstevníci. Moc ráda chodí do speciální školy. Jinak je ale závislá na péči maminky. „Krmím ji, převlékám, koupu. Voda jí pomáhá, uvolňuje, ve vaně si může protáhnout bolavou ruku, nohu…“ Paneláková umakartová koupelna je ale pro dítě s handicapem zcela nevyhovující, proto se rodiče rozhodli pro bezbariérovou přestavbu. Moc rádi by Terezce pořídili vanu s dvířky.
Nina i Terezka jsou statečné holčičky a jejich milující rodiče si zaslouží naši úctu a obdiv. Navzdory všem strastem se snaží svým dcerkám umožnit hezký a radostný život, jsou tu pro ně i pro jejich zdravé sestřičky každý den a co jim síly stačí. Stojí ale také často před neřešitelnými situacemi a potřebují pomoc druhých. A od toho jsme tu my. Bezbariérové uspořádání koupelny je pro ně nutností, finanční náročnost takové přestavby ale překračuje možnosti obou rodin. Proto se na vás spolu s Kontem Bariéry obracejí o pomoc.
Za jakýkoliv finanční příspěvek pro Ninu a Terezku Vám ze srdce děkujeme!
Fotogalerie