Amálka trpí nemocí křehkých kostí, v pouhých šesti letech má za sebou 18 zlomenin a několik operací. Pohybuje se na vozíčku, který už jí ale začíná být těsný, a proto potřebuje nový. Rádi bychom téhle okaté holčičce pomohli. O jejím příběhu jsme vám napsali v listovní zásilce.
.jpg.aspx "Amalka_uvodni-fotka-(1).jpg")
Amálka by tak ráda dováděla se svým bráškou dvojčetem Matyášem a ostatními kamarády, její křehké tělíčko jí to však nedovolí. Narodila se vzácným genetickým onemocněním osteogenesis imperfekta. To je bohužel nevyléčitelná nemoc, která se projevuje křehkými kostmi a velkou náchylností ke zlomeninám. Ve svých šesti letech má Amálka za sebou osmnáct zlomenin a každý půlrok musí do nemocnice na infúze bisfosfanátových léků, které kosti posilují. Prodělala několik operací, při jedné z nich jí lékaři implantovali speciální teleskopické hřeby. Teď na podzim ji ale museli znovu operovat, protože se hřeby dostaly, kam neměly.
Amálka má o šest centimetrů kratší nožičku a velmi omezenou hybnost v kolenním a kyčelním kloubu. Pohybuje se hlavně pomocí invalidního vozíčku a bez speciální ortézy se nemůže ani postavit, natož udělat pár krůčků
. „V jejích třech a půl letech jsem zažila malý zázrak - svou malou holčičku jsem si poprvé mohla vést za ruku,“ vzpomíná maminka Jitka na chvíle, kdy si její dcerka poprvé ortézu vyzkoušela. Zvyknout si na ni ale nebylo pro drobnou dívenku vůbec lehké. A dneska? „Každé ráno už ortézu oblékáme jako ponožky,“ usmívá se maminka.
S bráškou dvojčetem je Amálka jedna ruka, chodí spolu do školky a tam je kolem ní někdy pěkný šrumec. Ona už ale moc dobře ví, že ne všechna dětská dobrodružství jsou pro ni. Pocit bezpečí a pohodlí umožňuje křehké holčičce vozík. Má ho už od svých dvou let, ale rychle z něj vyrůstá a potřebovala by větší. Jenže zdravotní pojišťovna jí na vozík přispěje až za dva roky, a to je pro ni pozdě.
Rádi bychom nový vozík Amálce pořídili. Maminka Jitka zůstala na všechny starosti sama, tatínek od nich odešel. Musí to být pěkný fofr sladit péči o zdravého kluka, který má svá přání a touhy, a křehkou Amálku, která rozhodně nechce zůstat stranou. Kvůli celodenní péči o dceru se nemůže vrátit do práce a z vlastních finančních zdrojů si tak vozík pořídit nemůže, proto nás požádala o pomoc.
Chtěli bychom také Amálce splnit ještě jedno přání. Nedávno si vyzkoušela u vozíku přídavný elektrický pohon. Nejdřív prý opatrně a s respektem, pak ale s velkým nadšením mamince a bráškovi poprvé kousek „ujela“. Matyáš z toho měl velkou legraci, maminka slzy v očích. „Vidět ji, jak si užívá tu nenadálou svobodu, mě dojalo. Amálka mi od základů změnila pohled na svět. Je jiskrou mého života,“ přiznává Jitka.
Amálka, Matyáš a jejich maminka Jitka jsou skvělí parťáci a jen tak je v životě něco nepoloží. Pojďme jim teď společně dát pod vánoční stromeček dárek, díky kterému bude jejich život zase o něco veselejší.
Děkujeme, že s námi Amálce pomůžete!