Auto pro Adámka

VYBRÁNO
0 Kč
34 800 Kč
500 000 Kč
CHCI POMOCI

Adámek se narodil jako náš prvorozený syn v roce 2013. Po narození nic nenasvědčovalo tomu, že by bylo něco v nepořádku. Porodní váha 3650g, apgar skore 10-10-10. Prohlídky u pediatra v pořádku - zdravý kluk, jen trošku línější. V pěti měsících však Adámek stále nepásl koníky, nezvedal hlavu, nesahal po hračkách... podstoupili jsme tedy neurologické vyšetření a odběry krve celá rodina. Po devíti měsících čekání jsme obdrželi z Brna diagnozu - vzácné genetické onemocnění “Merosin deficitní kongenitální svalová dystrofie”. 
 

Kongenitální svalové dystrofie jsou geneticky podmíněné nemoci svalů, které se projevují hypotonií a svalovou slabostí již u novorozenců nebo kojenců během prvního půl roku života. Motorický vývoj dítěte je minimální, děti se naučí sedět a některé i stát na přechodnou dobu, samy ale nechodí. K tomu přibudou kontraktury, skolióza a nedostatečnost dýchacích svalů, kterou je třeba pozorně sledovat a včas léčit. Epilepsie se vyskytuje až ve 30 % případů, intelektuální schopnosti jsou ale neporušeny.

Adámek je veselý, velice zvídaví a chytrý kluk, kterého zajímá spousta věcí -má spousty otázek a miluje  povídání o všem možném. Od září 2018 chodí do školky, kde se mu moc líbí, má zde spoustu kamarádů a děti ho moc hezky mezi sebe přijaly. K ruce má skvělou asistentku Hanku, za kterou jsme moc rádi.

Mezi jeho nejoblíbenější zábavu patří počítačové hry, házení míčem, stolní hry, lego a také chození na procházky. Miluje plavání, potápění a také jízdu na koních. Rád by si hrál a dělal vše tak, jako zdravé děti, což úplně nejde, ale snažíme se, aby si alespoň trochu v rámci jeho možností tyto radosti dopřál.

Dle lékařů je Adámkova nemoc nevyléčitelná a prognóza je nekompromisní - elektrický invalidní vozík do konce života. Proto potřebujeme automobil. Samotný vozík se nedá složit a váží cca 100 kg. Standardní osobní automobil takovýto náklad není schopen pojmout. Jelikož Adámek absolvuje rehabilitace a terapie 4-5x do týdne a na všechny dojíždíme, je auto každodenní nutností. Pořízení automobilu je finančně velmi náročné. I v případě kladného vyřízení příspěvku od Úřadu práce se jedná o dost vysokou částku kterou jako rodina nejsme schopni se současnými náklady na domácnost a rehabilitace zvládnout.

Děkujeme za vaši pomoc, Adámkovi rodiče


Fotogalerie