Vážení a milí dárci,
dovolte, abych se Vám představil. Jmenuji se Honza a je mi 24 let. Trpím nevyléčitelnou nemocí zvanou mukopolysacharidosa IV. typu, která postihuje hlavně klouby a řadí se mezi vzácná onemocnění. Žiji ve společné domácnosti se stejně postiženým starším bratrem a mámou, která přestala před dvanácti lety pracovat a zůstala doma, aby se o nás mohla starat.
Narodil jsem se jako zdravé dítě, ale v mých pěti letech jsem začal mít první potíže s chůzí. Po vyšetření mi byla diagnostikována spondyloepifyzární dysplazie, která se nedala léčit, tak nezbývalo, než vynechat některé aktivity, jako např. sport a hlídat zdravotní stav. V jedenácti letech jsem si při pádu ve škole poranil kyčel, proto jsem musel podstoupit operaci a později v témže roce také operaci kolena. To už jsem mohl chodit pouze o francouzských holích. Po poslední operaci jsem byl poslán na vyšetření na metabolickou jednotku s podezřením na jinou diagnózu, která se následně potvrdila – jednalo se o již zmiňovanou mukopolysacharidozu IV. A typu.
Když mi bylo 13 let, byla přede mnou nejtěžší operace, a to operace krční páteře kvůli útlaku míchy. Jelikož s operací u této diagnózy neměli lékaři příliš zkušeností, připravovali nás na to, že operaci nemusím přežít. Před mamkou tedy bylo nejtěžší rozhodnutí v životě. Dát souhlas k operaci a věřit, že se povede nebo odmítnout s tím, že v budoucnu mohu ochrnout na celé tělo. Nakonec jsem operaci úspěšně zvládl, ale už jsem se nezvládl postavit na nohy. I když jsem pravidelně chodil na rehabilitace, zůstal jsem na invalidním vozíku. V následujících letech začala nemoc progredovat, proto jsem musel z fyzických důvodů ukončit studium ve 4. ročníku střední školy bez maturity.
V posledních letech se můj zdravotní stav začal více zhoršovat a já potřebuji stále častěji pomoc druhých. Mojí největší zálibou a vášní je lední hokej, který v rámci možností navštěvuji. Jsem velkým fandou Pirátů Chomutov. Také jsem členem ve společnosti pro mukopolysacharidozu, která pravidelně pořádá setkávání rodin se stejně postiženými dětmi a já se těchto setkání moc rád účastním, protože tam mám několik přátel, s kterými se cítím dobře. Pořádají se tam přednášky lékařů z metabolické jednotky v Praze s informacemi o vývoji a výzkumu naší choroby nebo přednášky o změnách v zákonech, jelikož jsme skoro všichni závislí na příjmech od státu.
Pravidelně musím navštěvovat lékaře mimo bydliště, a to i ve více než 100 kilometrů vzdálené Praze.K tomu všemu potřebuji automobil s posuvnými dveřmi a velkým zavazadlovým prostorem, do kterého se vejdou dva invalidní vozíky a autojeřábek na nakládání elektrického invalidního vozíku.
Přestože se moc snažíme, nejsme schopni s našimi nízkými příjmy našetřit celou část finančních prostředků na vozidlo, které potřebujeme a stále nám chybí 380 tisíc korun.
Proto bych Vás, milí dárci, rád touto cestou požádal o pomoc. Pomozte mi, prosím, zvládnout tuto pro mne velkou a nelehkou překážku v mém životě.
Předem Vám všem, milí dárci, moc a moc děkuji za Vaši podporu a pochopení. Velice si vážím Vaší ochoty a štědrosti.
Honza M.
Fotogalerie