Ten, kdo se setkal s vážnou nemocí, ví, že všechna svoje přání, která do té doby měl, vyměnil by za jediné – být zdravý. Vzácná, ojedinělá, genetická porucha mne provází od 10 let a lékaři na mé onemocnění bohužel lék neznají.
Věřím v dobro, které mne nadnáší v těžkých dnech. Věřím tomu, že svoje trápení a nesnáze mohu zmenšit tím, že budu pomáhat jiným nemocným. Nápad udělat něco výjimečného a důležitého mi vrátilo optimismus a dalo mi novou sílu. Pomoc ostatním se mi stala prostředníkem mezi mou duší a světem skutečným. Spolu s bratrem a za podpory celé rodiny jsme z mandal, které malovala moje maminka, vytvořili záložky do knih. Výtěžek z prodeje jsme věnovali nemocným dětem a Hamzově dětské léčebně v Luži . Více na www.obrazyzivota.cz/pomáháme/.
Dělal jsem věci, které mi v mé beznaději připadaly přirozené. Za svoji pomoc potřebným jsme získali v roce 2016 ocenění Pardubického kraje – Duhové křídlo. Tehdy jsem ještě sám jezdil na elektrokole, ale teď už to nedokážu, ani na vozíku nemohu sám z domova.
Rodiče mi moc pomáhají, vozí mne do lékařských zařízení, na rehabilitace, akupunkturu a za lidmi, kteří mi pomáhají udržet se ve fyzické kondici -
ale něco bych přece jen chtěl dokázat sám! Koupit si automobil, abych se s pomocí blízkých mohl zase někdy podívat na místa, která mám rád a kde žijí moji přátelé... a také na místa, kde jsem ještě nikdy nebyl. Aby se do mého života vrátila radost a nové zážitky a hlavně pocit, že ještě něco mohu…. Tato kompenzační pomůcka by mi umožnila vrátit se, alespoň částečně, do normálního života. V tomto okamžiku bych použil slova paní Louisy May Alcottové, protože vystihují to, co cítím a nedokázal bych to napsat lépe. „Tam daleko v záři slunce jsou mé nejvyšší touhy. Možná jich nedosáhnu, ale mohu vzhlížet nahoru a vidět jejich krásu, věřit v ně a snažit se je následovat".
Prosím vás, pokud se mezi vámi najdou lidé, kteří i mě mohou pomoci vzhlížet a zase věřit ...
Děkuji Vám z celého srdce,
Marek
Fotogalerie