Pětatřicetileté hudebnici, skladatelce a učitelce zpěvu Romaně zkřížila vážná nemoc všechny plány. Každý den se musí vypořádávat s příznaky roztroušené sklerózy, je odkázaná na vozík. Navzdory nemoci chce ale dál učit zpěv, prostřednictvím speciálních hlasových terapií pomáhat ostatním lidem s neurologickými onemocněními a také tvořit. K tomu všemu ale potřebuje naši pomoc a domácí nahrávací studio.
První příznaky nemoci se u Romany objevily už v patnácti letech, aniž by kdokoliv věděl, že jde o tak závažné onemocnění. Měla problémy s rovnováhou, občas ji přepadaly mdloby. Navíc odmala zažívala chronický stres a strach. Přesto, nebo právě proto, na sebe kladla velké nároky. Byla premiantkou na střední škole, vystudovala vysokou pedagogickou škola a také sólový zpěv na umělecké fakultě. Zpěv a hudba byly vždycky jejím snem a šla si za ním navzdory všemu a všem.
Že s jejím tělem není opravdu něco v pořádku, si uvědomila při studijním pobytu na Erasmu ve Španělsku. Vysoké teploty, které tam panovaly, zhoršily její zdravotní stav. Pak už se vše odehrálo velmi rychle a lékaři tehdy šestadvacetiletou Romanu postavili před krutou realitu, když jí diagnostikovali roztroušenou sklerózu. To je chronické onemocnění, při kterém imunitní systém napadá nervovou soustavu. Signály vysílané mozkem se zpomalují nebo narušují, a mohou tak ovlivnit téměř jakoukoli tělesnou funkci.
S nemocí se Romana rozhodla vypořádat po svém. Stala se ředitelkou umělecké školy, kterou doslova postavila na nohy, vyučovala sólový zpěv, tvořila, natáčela videoklipy. Její tělo i duše se ale ocitly na hranici možného... Dnes sama ujde nanejvýš sto metrů, musí používat invalidní vozík a klade si otázku, jak žít dál, jak být dál užitečná a neztratit smysl svého života – hudbu.
„Hudba není jen moje povolání – je to způsob, jakým existuji ve světě, i když mi tělo klade stále větší překážky,“ říká.
Mezi příznaky nemoci patří například svalová slabost a spasticita, zhoršená koncentrace a paměť, problémy s rovnováhou a koordinací, chronická únava i silné bolesti nohou. Romana se s nemocí ale pere a nic nevzdává. Svaly na nohou posiluje na motomedu, chodí na rehabilitace, cvičí. S úsměvem říká, že by měla trochu ubrat, protože ruce už má prý jak zápasník. „Musíte se ale starat i svoji duši, najít smysl života, je ubíjející se ráno probudit a nevědět, co bude dál,“ dodává Romana.
Práce s hlasem jako rehabilitace
Navzdory nemoci chce Romana dál tvořit, dál studovat speciální hlasové techniky, aby mohla pomáhat sobě i ostatním. Má v plánu studovat online mezinárodně uznávanou metodu hlasové techniky Estill Voice Training, která je založena na vědeckém poznání fungování hlasu. Věnuje se i technice LSVT LOUD, což je terapeutická metoda, která původně pomáhala pacientům s Parkinsonovou nemocí, dnes se využívá i při roztroušené skleróze. „Tato technika pracuje s hlasitostí, artikulací a mimikou, které roztroušená skleróza postupně oslabuje. A také s dechem a stabilitou středu těla, což je základ pro pohyb a každodenní fungování. Pro mě je práce s hlasem i rehabilitací. Čím více zpívám, tím lépe funguje moje tělo.“
Touto hlasovou terapií by chtěla pomáhat i ostatním lidem s neurologickými onemocněními. „Jsem pedagožka a sama pacientka, dokážu se více vcítit do problematiky než kdokoliv jiný. Chci být i důkazem, že chronická nemoc ani invalidita neznamená konec přínosu pro společnost.“ Romana by ale také chtěla, alespoň on-line, pokračovat ve výuce zpěvu a ráda by dokončila rozpracované album. „Při tvorbě cítím absolutní štěstí a zapomínám na svou nemoc,“ říká Romana.
Nechce být závislá na sociálním systému
„Roztroušená skleróza není důvod přestat. Je to jen jiný způsob, jak pokračovat,“ říká Romana.Jak to ale udělat, když tělo nedovolí pravidelně docházet do hudebního studia? Komerční studia nemají bezbariérový přístup. Navíc chvíle, kdy se cítí dobře a může pracovat, se nedají předem naplánovat, zatímco studio musí být zaplacené dopředu. A tak je pro ni jedinou možností domácí nahrávací studio. Jeho pořízení ale vyjde na 87 tisíc korun, a to je pro Romanu nepředstavitelná částka. Z invalidního důchodu sotva pokryje základní životní výdaje.
Proto bychom chtěli Romaně se zakoupením nahrávacího studia pomoci. Jen tak bude moci pokračovat ve své hudební kariéře, pomáhat ostatním v podobné situaci, být méně závislá na sociálním systému, díky vlastním příjmům z tvorby a on-line výuky. A v neposlední řadě být prospěšná společnosti.
Za jakýkoliv příspěvek vám Romana z celého srdce děkuje!
CHCI POMOCI
Fotogalerie