Vozíky pro Terku a Verču

Tereza a Veronika Javůrkovy jsou dospělá dvojčata, na první pohled k nerozeznání. Mají stejný zářivý úsměv a velké hnědé oči. Od narození se však obě shodně potýkají také s těžkým tělesným a mentálním postižením. Kvůli dětské mozkové obrně nechodí a neobejdou se bez cizí pomoci, navíc je trápí epilepsie. K pohybu doma i venku potřebují vozíky. Jenže ty stávající už jim dosluhují a na nové jim pojišťovna nepřispěje. Rodiče se proto obrátili na Konto Bariéry, které pro ně uspořádalo sbírku ve spolupráci s portálem Seznam.cz.

Jsou dospělé, ale uvnitř mají stále dětskou duši. Baví je vaření s maminkou Jitkou a nejvíc je potěší, když k nim někdo přijde na návštěvu. Terezka a Verunka Javůrkovy zkrátka mají rády společnost, jsou kontaktní a bezprostřední. A rozhodně nechtějí zůstat v koutě jen proto, že mají zdravotní handicap. „Od dětství je bereme všude s sebou. Elán, se kterým se vrhají do nejrůznějších aktivit, nám dává energii stále posouvat hranice jejich možností,“ říká maminka Jitka Fajtová. 

Terka i Verča zvládnou samy jen minimum věcí. Návštěvu pozdraví, podají jí ruku, řeknou jméno. S většinou běžných denních činností ale potřebují pomoct. Většinu času o ně pečují rodiče, parťáka mají také v mladším bráškovi Denisovi. Dvakrát týdně na půl dne navštěvují denní stacionář. „Jsou mezi vrstevníky, což je pro ně nesmírně důležité. Odpočinou si od nás, rodičů, ale i nám s manželem čas strávený jen spolu pomáhá k nabrání nových sil,“ říká paní Jitka.

Jenže teď dvojčatům hrozí, že se nebudou moct do stacionáře ani kamkoliv jinam dostat. Mají totiž staré vozíky, které jim dosluhují, a když jim chtěli rodiče pořídit nové, narazili na problém. Zdravotní pojišťovna na ně odmítla Terezce a Verče přispět. Důvod? Podle novely zákona o veřejném zdravotním pojištění je nemohou kvůli mentálnímu postižení bezpečně používat. Ačkoliv se na nich obě dívky dosud bez problémů pohybovaly.

Dvojnásobné štěstí i starost

Když Terezka s Verunkou vykoukly v květnu 1995 na svět, bylo to pro rodiče dvojnásobné štěstí. „Holky se narodily předčasně, porod byl komplikovaný, podle sloužícího lékaře ale proběhl v pořádku a my si po měsíci stráveném v nemocnici vezli domů dvě malé, údajně zdravé princezny,“ vzpomíná maminka Jitka. Radost bohužel netrvala dlouho. Holky se totiž nevyvíjely tak, jak by měly. A tak brzy rodičům ke dvojnásobnému štěstí přibyly také dvojnásobné starosti.

„Verunka se v roce stěží dostala na kolínka a Terezka se pouze plazila,“ pokračuje ve vyprávění maminka. S vysvětlením dětské lékařky, že jsou holky malé, nedonošené a do školy všechno doženou, se smířit nehodlala, a pro dcery si prosadila lázně. A tam si poprvé vyslechla smutnou diagnózu: Dvojčata se špatně pohybují, protože trpí dětskou mozkovou obrnou a mají částečně ochrnuté nohy i ruce. „Byl to šok, domů už jsme ale odjížděli s velkou nadějí, že když budeme s děvčátky intenzivně cvičit, vše bude lepší. Verča obcházela postýlku a Terezka začala lézt po kolínkách. Pokračovali jsme ve cvičení i doma a každý jejich pohyb byl stále lepší a jistější,“ vzpomíná paní Jitka.

Přidala se epilepsie

Osud ale umí být krutý, a dvojčatům znovu brzo ukázal, jak moc. Byl říjen 1997, když Verunka prodělala první epileptický záchvat. „A měsíc na to jsem u postýlky Terezky nevěřícně kroutila hlavou, že svá dvojčata přeci rozeznám, a nevěřila tomu, že epilepsii má i druhá dcera,“ vypráví maminka. Opět se rozjel kolotoč vyšetření, dvojčata byla víc v nemocnici než doma. Lékaři děvčátkům nasazovali další a další léky, které ale nezabíraly na jejich už téměř nepřetržité záchvaty. A stav Verunky a Terezky se stále zhoršoval.

„Dostali jsme se do stavu, kdy jsme dcery krmili injekčními stříkačkami s tekutou stravou, protože přes četné záchvaty nemohly žvýkat. Léky do nich nešlo dostat vůbec a naše holčičky se proměnily v apatické ležáky,“ popisuje maminka. Těžko si představit, čím si zoufalí rodiče prošli. Pomoc našli až ve Fakultní nemocnici Motol, na neurologické klinice. „Po měsíci stráveném v nemocnici a nasazení vhodných antiepileptik jsem odjížděla s děvčátky, které opět vnímají okolní svět,“ říká paní Jitka.
 

Společně čelí nástrahám

"Víme, že naše princezny už nikdy nebudou chodit, ale jsem vděčná, že se opět smějí a vnímají svět," říká maminka.Dnes už rodiče vědí, že za Terezčino a Verunčino postižení mohou komplikace při porodu a těsně po něm, kdy děvčátkům chyběl dostatek kyslíku. Podezření na genetickou vadu lékaři naopak vyloučili. „Také už víme, že naše princezny už nikdy nebudou chodit, ale jsem vděčná lékařům a osudu, že se opět smějí a vnímají svět kolem sebe,“ říká maminka Jitka. Nikdy sice nebudou mít s manželem jistotu, že jejich holčičky opět nepřekvapí epilepsie, věří ale, že to společně zvládnou. A Terezku i Verunku čeká navzdory těžkému postižení hezký život.

Letos Terka s Verčou slaví kulaté, třicáté narozeniny. A hlavní dárek je nasnadě. „Vozíčky jsou naší největší prioritou,“ říká maminka Jitka. Cena dvou mechanických vozíků však činí dohromady 99 400 korun. Jenže zdravotní pojišťovna na ně holkám nepřispěje a zaplatit sto tisíc korun z vlastních zdrojů je při vší další péči o dvojčata nad možnosti rodičů. Tím spíš, že teď museli řešit najednou hned několik problémů s péčí o dcerky. „Dopláceli jsme novou schodišťovou sedačku do koupelny, protože stará se rozbila, a také dlahy, do kterých holkám musíme na noc fixovat nohy, aby se jim protahovaly svaly a netrápily je křeče,“ vysvětluje paní Jitka.

Díky sbírce Konto Bariéry na to ale nejsou rodiče sami. A ten největší dárek můžeme dát Terce s Verčou společně. Moc děkujeme, že se k nám přidáte!

Fotogalerie