Terapie pro Lukáška

Má hlad, nebo nemá? Co ho trápí nebo bolí? Jakou písničku chce poslouchat? To se rodiče od Lukáška, kterému je tři a půl roku, nedozvědí. Ve dvou a půl letech mu byl diagnostikován vzácný genetický ADNP syndrom a s ním spojená porucha autistického spektra. Díky speciální terapii ESDM (Early Start Denver Model) se naučil ukazovat na věci a začal projevovat zájem o komunikaci. V terapiích ale potřebuje dál pokračovat.

První dny svého života strávil malý Lukáš na novorozeneckém oddělení JIP, měl dvakrát zástavu dechu a lékaři potvrdili vrozenou srdeční vadu. Už v prvním roce života se projevovalo opoždění vůči vrstevníkům a rodiče se od různých specialistů dozvídali různé diagnózy. Přišlo se například na to, že Lukášek má předčasně srostlý lebeční šev, naštěstí operace nebyla nutná, jiný lékař se obával, že dochází k útlaku zrakového nervu, to se ale nepotvrdilo. Objevilo se i podezření na nádor štítné žlázy…  Za dva roky prošel Lukáš mnoha náročnými vyšetřeními a rodiče Lenka a Miroslav se báli o jeho život. Výsledky ale byly buď v pořádku, nebo hraniční.  

Lukášek nerozumí světu kolem sebe

„Tušili jsme, že se s Lukáškem něco děje, ve dvou letech neřekl ani jedno slovo, oproti ostatním dětem byl opožděný, vyžadoval neustálou pozornost. V noci byl několik hodin vzhůru, nespavost se střídala se stavy úzkostí a občas se choval zvláštně. Například v bazénu se pořád díval jen na nápisy, na zahradě se motal kolem auta a jen pozoroval jeho SPZ,“ vzpomíná tatínek. Ve dvou letech mu lékaři udělali další genetický test. Když si na něj pozvali také oba rodiče, bylo jasné, že je nečekají dobré zprávy. Lukáškovi bylo jako prvnímu chlapci v České republice diagnostikováno vzácné neurovývojové onemocnění ‒ syndrom ADNP.  Syndrom, který byl u nás zatím zjištěn pouze u pěti dětí, doprovází lehké až těžké mentální postižení, svalová slabost a poruchy autistického spektra, řeč bývá velmi opožděná, nebo zcela chybí. Většina lidí s ADNP syndromem má mnoho dalších přidružených potíží, jako jsou poruchy chování a senzorického vnímaní, komplikace při příjmu potravin, zrakové potíže, narušený je i spánkový režim.

„To, že Lukáška můžeme obejmout, je také jedna z věcí, které nám dávají sílu," říká tatínek. Najednou přišla úleva, že jejich syn není ohrožen na životě, ale také spousta otázek. Nikdy o této nemoci neslyšeli a informací bylo tak málo, že si vše stačili přečíst za jediné dopoledne. Sami si pak začali zjišťovat v jaké fázi je výzkum, jaké jsou možnosti léčby. Založili ADNP asociaci, aby propojili rodiny postižených dětí, lékaře, vědce i veřejnost. Velkou nadějí jim je i klinická studie, do které se zapojují specializovaná zařízení po celém světě.

Lukášek nerozumí okolnímu světu, všechny zvuky jsou pro něj tak intenzivní, nechápe je a vadí mu. Jet s ním tramvají, jít do obchodního centra nebo být ve větší společnosti je skoro nemožné. Trpí hypotonií, nezvládá žádnou sebeobsluhu, je stále na plenách a jeho jídelníček je omezený. Téměř každou noc je několik hodin vzhůru, neumí si hrát jako jiné děti, potřebuje celodenní péči. Lenka a Miroslav tak nemají žádný prostor pro sebe, když ostatní v noci spí, oni bdí a střídají se u svého syna. Co jim dává sílu? Každý, byť sebemenší, Lukáškův pokrok. Třeba když si sám poprvé ukázal na chipsy, které má moc rád. Dnes už také vědí, že “ba“ znamená chleba, poznají i gesto, které znamená jasné ne.

Díky terapiím se učí komunikovat

A Lukášek? Sami vidíte, že mu úsměv nemizí z tváře, radost projevuje máváním ručiček, nejspokojenější je teď na balkónu v bazénku. Vodu totiž miluje. Už od narození.  „Když jsme na procházce a je tam nějaká kaluž, hned si do ní sedne. Bylo období, kdy se koupal i třikrát denně,“ doplňuje s úsměvem tatínek.

Viditelné pokroky mu přinášejí speciální terapie ESDM, která jsou určeny pro děti s poruchou autistického spektra a podporují vývoj a zlepšení komunikačních dovedností. Terapie jsou ale nákladné, jeden měsíc přijde na 14 400 korun a rodiče už vyčerpali většinu rezerv. Chod domácnosti je závislý jen na příjmu tatínka, maminka o Lukáše pečuje 24 hodin denně. „Terapie mají skutečný dopad na Lukáškův vývoj a dávají nám naději, že jeho život může být v budoucnu kvalitnější a samostatnější.“ Proto se rodiče obrátili na Konto Bariéry o pomoc. A bychom jim rádi s vaší pomocí přispěli alespoň na 5 měsíců terapie.

Bezpečí hledá Lukášek v náruči svých rodičů i náhodných kolemjdoucích.  Oproti většině dětí s autismem mu nevadí fyzický kontakt. „To, že ho můžeme obejmout, je také jedna z věcí, které nám dávají sílu. Rád se mazlí i s cizími lidmi, když někoho vidí, hned se mu vrhá do náruče,“ doplňuje tatínek. Pojďme tedy Lukáška společně symbolicky obejmout a alespoň trochu mu pomoci v jeho cestě životem.

Za jakýkoliv příspěvek na terapie vám rodiče z celého srdce děkují.