Sebastianovi je dva a půl roku, rád lumpačí a na svět kolem sebe se pořád směje. I přesto, že osud k němu nebyl přívětivý. Narodil se s vývojovou vadou mozku, sám se zatím neposadí ani nepostaví, nemluví, má oční vadu, a navíc ho ještě trápí epilepsie. Aby udělal svůj první krůček, musí pravidelně rehabilitovat a také teď potřebuje nový pohodlný kočárek a speciální chodítko.
.jpg.aspx "Sebik-(1).jpg")
Příchod Sebastiana na svět dal mamince pěkně zabrat, s jeho prvním nadechnutím mu dokonce pomáhali lékaři. Pak se zdálo, že je vše v pořádku, jen maminku trápilo, že Sebík pořád pláče a svět kolem ho moc nezajímá. Neudržel oční kontakt, hračky mu nic neříkaly, nechtěl pást koníky. V osmi měsících po magnetické rezonanci a mnoha vyšetřeních řekli lékaři rodičům špatnou zprávu. Jejich syn má vrozenou vývojovou vadu mozku – parciální agenezi corpus callosum, což zjednodušeně znamená, že mu částečně chybí svazek nervových vláken, který spojuje pravou a levou hemisféru a umožňuje oběma stranám mozku vzájemně komunikovat. K tomu se přidružila oční vada a epilepsie. V té záplavě špatných zpráv zbylo ale i místo na šťastné chvíle, když se Sebík poprvé dlouze zadíval do maminčiných milujících očí.
Ze dne na den se roztočil kolotoč cvičení, rehabilitací i návštěv lékařů. Každodenní cvičení bývá náročné a často bolestivé, není divu, že ho Sebík proplakal a prokřičel. Pak s ním ale při jednom cvičení začali fyzioterapeuti „blbnout“ a bylo rázem po křiku. „Na chodbě pochopí, že se jde cvičit, a jeho řev se rozléhá po celé budově. Jakmile se ale otevřou dveře a on uvidí tety, div že za nimi neskočí šipku. A já jsem najednou vzduch,“ usmívá se maminka Monika. Díky cvičení a rehabilitacím se Sebíkovi zpevnilo tělo a dělá další pokroky. Umí se plazit, chvíli se udrží na ručičkách a už říká „táta“ a „eště“.
Maminka o něj láskyplně pečuje celý den. Hraje si s ním a „blbne“, protože to má tenhle malý šibal nejraději. Když ho ale jenom na malou chvíli položí na zem, nenechá si to líbit. Všichni se maminky Moniky ptají, kde na to bere sílu. „Stačí, když mě každé ráno budí pusinkami. Odpověď je tedy jasná. Sebík je moje největší láska, dává mi sílu a já pro něj udělám všechno na světě,“ říká.
Nejraději by byl pořád venku
.jpg.aspx "Sebik-v-kocarku-(1).jpg")
Sebík je velký smíšek a někdy musíte i chvíli počkat, než se „vysměje“. A když se mu něco nelíbí? To umí dát také najevo pěkně nahlas. Třeba když se musí z procházky vrátit domů. Venku by byl nejraději pořád. Jenže na procházky s maminkou teď potřebuje nový kočárek. Pohodlný, lehký a jednoduše ovladatelný. Tomu nejlépe vyhovuje ultralehký kočárek EIO, který má boční pěnové zúžení sedu pro maximální pohodlí. Lehce se s ním manipuluje, a tak by to byla i velká pomoc pro maminku.
Na rehabilitačním pobytu si také vyzkoušel dětské chodítko. A hned zjistil, že s ním může jezdit pěkně pozadu, což se mu sice moc líbilo, ale on potřebuje chodítko, které mu pomůže s prvními krůčky. A tak rodiče našli chodítko My Way+, které přesně odpovídá jeho potřebám. Je vlastně takovým trenažérem, který pomáhá v pohybovém rozvoji a děti se díky němu mohou na svět dívat i z jiné perspektivy. „Když dnes Sebíka postavím na zem, zvedne kolínka a dělá ve vzduchu ťap ťap, tak moc se snaží chodit. Vypadá při tom šťastně,“ říká maminka.
Pořízení obou kompenzačních pomůcek je však nad finanční možnosti mladé rodiny. Zdravotní pojišťovna hradí jen zlomek. Doplatek u chodítka je více jak 80 tisíc, u kočárku s přídavným sedákem 70 tisíc korun. A aby chlapec zesílil a mohl udělat svůj první krůček, potřebuje neustále cvičit a rehabilitovat. Díky speciálním rehabilitačním pobytům dělá velké pokroky, jenže cena takových pobytů je příliš vysoká. Například za dva týdny neurorehabilitačního pobytu v liberecké Salermě platí rodiče 30 tisíc korun. Sebíkovi také moc prospěly pobyty v AXIS Medical Center na Slovensku, jenže jeden vyjde i na 70 tisíc. Rehabilitace jsou navíc účinné jen tehdy, pokud se opakují pravidelně, i několikrát do roka.
Sebíkovým rodičům tedy nezbývá než se obrátit o pomoc. A my budeme moc rádi, když je spolu s námi podpoříte. Za jakýkoliv finanční příspěvek vám z celého srdce děkují!
Koncert pro Sebastiana
O malém Sebastianovi nám poprvé do nadace napsala nevidomá klavíristka a zpěvačka Ráchel Skleničková, která se rozhodla na pomoc Sebíkovi uspořádat začátkem února 2025 koncert. Spolu s Ráchel Vás na něj srdečně zveme.
Výtěžek z koncertu klavíristky a zpěvačky Ráchel Skleničkové bude věnován na pomoc Sebastianovi. Zazní na něm například skladby Antonína Dvořáka, Ludwiga van Beethovena či Frederica Chopina, ale také vlastní tvorba talentované Ráchel. Přijďte podpořit Sebastiana na večer plný emocí a krásné hudby. Koncert se koná 5. února 2025 v Sále Bohuslava Martinů v Lichtenštejnském paláci v Praze. Začátek je v 17:45.
CHCI POMOCI
Fotogalerie