Šestnáctiletý Adam žije s Loweho syndromem, vzácným genetickým onemocněním, které postihuje oči, mozek a ledviny. Kvůli vrozenému šedému zákalu na jedno oko nevidí vůbec a na druhé jen velmi omezeně. Jeho psychomotorický vývoj odpovídá přibližně úrovni tříletého dítěte a bez pomoci blízkých se neobejde. Rodiče ho dodnes krmí, přebalují a poskytují mu nepřetržitou péči. Kvůli mnoha zdravotním problémům tráví Adam spoustu času v nemocnici a v ordinacích lékařů. Když to ale jeho stav dovolí, miluje výlety do přírody. Tlačit šestnáctiletého chlapce v kočárku však není v kopcovitém terénu, kde rodina žije, vůbec snadné. A tak by si rodiče pro Adama moc přáli speciální přídavný pohon, který by jim společné výlety usnadnil.
.jpg.aspx "Adam-S-(7).jpg")
Adam je prostřední ze tří sourozenců. Zatímco jeho starší bratr se věnuje sportu a mladší hudbě, Adamův život určuje nemoc. Loweho syndrom, který mu lékaři diagnostikovali, když mu bylo pět let, je bohužel nevyléčitelný a dnes je šestnáctiletý chlapec v paliativní péči Fakultní nemocnice v Motole. Selhávají mu ledviny a vzhledem k jeho celkovému stavu není možná ani dialýza, ani transplantace. „Žijeme ze dne na den. V březnu to vypadalo moc špatně, teď je Adam stabilní a doma,“ říká maminka. Trápí ho ale vysoké horečky, u kterých lékaři neznají původ. A také psychické problémy. „Aktuálně řešíme také velké záchvaty vzteku a sebepoškozování,“ dodává maminka.
Péče o Adama je nepřetržitá, náročná fyzicky i psychicky. Přesto se celá rodina snaží, aby byly jeho dny co nejklidnější a naplněné alespoň malými radostmi. Rodičům pomáhá i 75letý děda, aby maminka mohla alespoň částečně pracovat. Adam má rád svítící hračky nebo si na mobilu pouští písničky. Ze všeho nejvíc ale miluje pobyt venku, každý den chce vyrazit do přírody. I když nemluví, svá přání dokáže dát jasně najevo. „V mobilu umí najít obrázek kočárku a ukazuje na něj tak dlouho, dokud nejdeme ven,“ popisuje maminka. Vyjížďky mu přinášejí klid, radost i důležité podněty. Ven vyráží dvakrát až třikrát denně a se svými blízkými klidně absolvuje i 15 kilometrů.
.jpg.aspx "Adam-S-(1).jpg")
Doma Adam zvládne ujít pár kroků sám, venku je ale odkázaný na speciální kočárek. Na základě doporučení mu teď rodiče vybrali Benecykl Junior Country, který splňuje veškeré požadavky na pohodlné a bezpečné sezení i ležení. Kočárek je lehčí, snadněji ovladatelný, a navíc ho lze doplnit o přídavný motorek, který doprovodu výrazně pomáhá při pohybu v kopcovitém terénu. Pro rodinu z Podkrkonoší jde takřka o nezbytnost, zvlášť když s Adamem na procházky vyráží hlavně maminka, nebo děda. Jenže pohon stojí 40 tisíc korun a pro pětičlennou rodinu jde po kočárku o další výdaj navíc, který už si nemůže dovolit. A proto se rodiče obrátili s žádostí o pomoc na Konto Bariéry.
Pomozme společně Adamovi, aby mohl být tam, kde je nejšťastnější – v přírodě, na cestách se svou rodinou, které mu přinášejí klid a úsměv. Všem zdravotním problémům navzdory. „Jakákoliv podpora pro nás znamená významnou pomoc a možnost zajistit Adámkovi větší komfort a důstojnější každodenní život,“ říká maminka. Děkujeme, že se k nám přidáte a Adamovi přispějete.
CHCI POMOCI
Fotogalerie