Šestiletý Vašek má jako jediný v Česku vzácnou mutaci genu UBA5, která mu způsobuje vážné neurologické potíže. Bez opory nechodí, třesou se mu ruce a skoro nemluví. Rodiče ho musí krmit, oblékat i přebalovat. Světu kolem sebe ale Vašík rozumí a dokáže se z něj radovat. Velkým vzorem a tahounem je pro něj starší bráška, a tak usilovně cvičí, aby ho nemocné tělo co nejvíc poslouchalo. Jistotu při stoji a chůzi dávají Vaškovi na míru vyrobené ortézy, které mu zároveň protahují zkrácené šlachy a fungují jako prevence ortopedické operace. Jenže teď Vašík z ortéz vyrostl a nutně potřebuje nové.
Co má Vašek rád? Popeláře! A úplně nejraději si na ně hraje. „Všude doma máme plastové popelnice,“ směje se jeho maminka Ivana Endlová. „A také plastové nádobí, protože Vašíka baví i hraní s kuchyňkou. Ve školce se nejvíc těší na kroužek ˈMalý kuchtíkˈ, kde s ostatními dětmi peče,“ popisuje. Malý Vašík je usměvavý kluk. Jeho příběh ale bohužel moc veselý není. A za vším, co dělá, je obrovské úsilí – jeho i rodičů.
Vašek totiž trpí extrémně vzácným onemocněním – mutací genu UBA5. „Na celém světě je známých asi 24 případů, u nás je Vašík jediný,“ říká maminka Ivana. Vašek má mozečkový syndrom, psychomotorickou retardaci, kvadruparézu, poruchu příjmu potravy a řadu dalších zdravotních problémů. Jeho stav se navíc pomalu zhoršuje a hrozí, že se u něj rozvine také epilepsie nebo neuropatie. „Já ale pevně věřím, že nemusí mít všechno co těch dalších 24 lidí,“ neztrácí naději maminka.
Rodiče se nevzdávají
V šesti letech je Vašek plně odkázaný na péči rodičů. Nedokáže se sám najíst, obléct ani zvládnout běžnou hygienu. I obyčejné činnosti, jako je zvednout hrníček nebo dát si do pusy lžičku, aniž by mu z ní spadlo jídlo, pro něj představují velkou výzvu. Sám nechodí, s chodítkem nebo za ruku zvládne sotva pár kroků. Kvůli častým pádům musí nosit ochrannou helmu. Doma se pohybuje nejčastěji ve vysokém kleku, jinak ho rodiče vozí na vozíku. Sám se na něm nemocnýma rukama neutlačí, nepřekonatelnou překážkou je pro něj i nízký práh.
Vašík umí zhruba 20 slov, řekne „mami“ i „tati“. A když chce získat pozornost staršího brášky Vojty, hlasitě volá „Votá“. Častěji se ale dorozumívá rukama. „Má asi 20 až 30 znaků, které si upravuje podle svých možností,“ popisuje maminka Ivana. Do školky mu vytvořila komunikační deník – nafotila znaky, které Vašík ukazuje, a připsala k nim významy.
Rozumově jde Vašík stále dopředu, příští rok se dokonce chystá do speciální školy. Už byl i u zápisu, ale dostal odklad. Rodiče proto dělají maximum, aby byl co nejvíc samostatný. Týdenní rozvrh má Vašík nabitý cvičením všeho druhu. S maminkou navštěvuje neurorehabilitace, fyzioterapie, ergoterapie, chodí také na logopedii. Každý rok spolu jezdí do lázní. A co Vaška opravdu baví, jsou hiporehabilitace a canisterapie. „Jednou bychom mu rádi pořídili asistenčního psa. To by pro něj byl skvělý pomocník,“ plánuje paní Ivana.
Chybí polovina peněz
Do tří a půl let Vašek sám chodil, jenže pak přestal. „Jak roste a mění se mu těžiště, je pro něj kvůli jeho onemocnění stále náročnější udržet rovnováhu. A také se začal bát pádů,“ vysvětluje maminka. Nedostatek chůze však u chlapce nastartoval problémy s nohama. Vašík trpí valgozitou, vbočenými kotníky, a začaly se mu zkracovat achilovky - dokonce natolik, že mu před dvěma lety hrozila operace. Rodiče proto tehdy Vašíkovi pořídili speciální ortézy Pohlig, které se vyrábějí na míru ve Vídni. Ty mu pomáhají se stabilitou při stoji i chůzi a také mu protahují zkrácené šlachy. Aby ale měly efekt, musí je Vašek nosit dlouhodobě. A pravidelně je obměňovat, jak roste.
Právě na nové ortézy teď rodičům chybí peníze. Protože paní Ivana musela kvůli péči o Vašíka opustit práci, je rodina odkázaná jen na jeden příjem. Z něj navíc hradí neurorehabilitace, které Vašek potřebuje, ale zdravotní pojišťovna na ně nepřispěje. Stejně tak neproplácí ortézy, které vyjdou v přepočtu na 160 tisíc korun. „Stále nám chybí polovina,“ říká maminka. S žádostí o pomoc se proto obrátila na Konto Bariéry, které se pro Vašíka rozhodlo ve spolupráci se Seznam.cz uspořádat sbírku. Zapojit se do ní můžete i vy.
Podpořte s námi Vašíka, aby zase sám chodil a vyhnul se zbytečné operaci. Ve znakové řeči vám za to vzkazuje „děkuji“.
CHCI POMOCI
Fotogalerie