Tobiáš, kterému bude brzy šest let, umí rozdávat radost a úsměvy na všechny strany. A to i přesto, že se kvůli velmi vzácnému Ritscher-Schinzelově syndromu potýká s mnoha vážnými zdravotními problémy, nemluví a ujde jen pár kroků s pomocí chodítka. Aby mohl těch kroků udělat více, nebo se například sám napil z hrníčku, potřebuje pravidelné neurorehabilitace.
.jpeg.aspx "Tobik-(4).jpeg")
Sotva se Tobík narodil, začalo mu velké trápení. Mnoho měsíců trávil v nemocnici a dva roky trvalo, než se po všech vyšetřeních a genetických testech podařilo odhalit zdrcující diagnózu. Tobiáš má jako jediný u nás Ritscher-Schinzelův syndrom typu 2, což je velmi vzácný nevyléčitelný, recesivně dědičný syndrom, který se nejčastěji projevuje u chlapců zdravých matek. Na celém světě je známo pouze 26 případů, i proto na tuto nemoc neexistuje zatím lék a lékaři mohou pouze mírnit jednotlivé zdravotní komplikace.
Tobík se potýká s těžkou hypotonií, opožděným mentálním i motorickým vývojem, má vadu očí, problémy s růstem a vrozené onemocnění kůže. Trpí těžkou spánkovou apnoí a má velmi oslabenou imunitu. Když mu například zjistili vysoký cholesterol, pomohly mu jen léky pro dospělé, jenže ty mu zase zvýšily jaterní testy… Všechny jeho útrapy tu nelze vyjmenovat a vše se točí v začarovaném kruhu, ze kterého nejde vystoupit. Ale tenhle malý kluk to všechno zvládá s úsměvem na tváři. I když je to často velmi bolestivé. I pro rodiče Petru a Lukáše, protože smířit se s tak vážnou nemocí syna nejde. Oba první roky po narození Tobiáška prožili mnoho beznadějných okamžiků, ze všech sil se snažili a snaží poskytovat svým dvěma synům láskyplnou péči a ani jednoho neochudit o společně strávené chvíle. Vyrážejí na výlety do přírody, neodepírají si ani sportovní aktivity. Těžce nemocnému Tobiášovi zlepšují život, jak jen to jde, staršímu Dominikovi, který má brášku moc rád a často rodičům pomáhá, poskytují dětství se vším všudy.
.jpeg.aspx "Tobik-(1).jpeg")
A Tobík? Ten cvičí, co mu síly stačí, rozdává úsměvy na všechny strany a rád pozoruje okolní svět. Je to prý veselý pozorovatel. „Nejvíc ho baví sledovat děti, když se perou nebo brečí, doma pak rád pozoruje otvírání skříní a luxování, tak musím často luxovat,“ doplňuje maminka s úsměvem. Dokáže se už sám napít z lahvičky a momentálně trénuje samostatné pití z hrnku. Doma se zatím pohybuje po čtyřech, venku na vozíčku, ale s oporou se postaví a když se mu chce, ujde i několik kroků s chodítkem. Každý nepatrný pokrok je velkým krokem vpřed a velkým povzbuzením. Pro všechny. Tento rok v září byl měl jít po ročním odkladu do speciální školy, o to víc musí Tobík teď pravidelně a intenzivně cvičit a rehabilitovat.
Kvůli oslabené imunitě je Tobík často nemocný, maminka o něj pečuje celý den a rodinný rozpočet je tak závislý na příjmu tatínka a sociálních dávkách od státu. Zajistit synovi potřeby k usnadnění běžného života, potřebné rehabilitace, zdravotní pomůcky a léky nehrazené ze zdravotního pojištění je pro rodiče velmi nákladné. Například jedna hodina neurorehabilitace v Centru Pokrok vyjde na 1 400 korun, a tak je pravidelné cvičení, které Tobíkovi prospívá, nad jejich finanční možnosti. Proto bychom rodičům rádi pomohli a společně s vámi přispěli alespoň na 40 hodin rehabilitací, které by Tobíkovi zlepšily a ulehčily život.
Za jakýkoliv příspěvek vám celá rodina bude moc vděčná.
Fotogalerie