Kočárek a cvičení pro Honzíka

Jedenáctiletý Honzík zůstal kvůli epileptickým záchvatům na úrovni miminka a málem přišel o zrak. Navzdory těžkému handicapu je to ale veselý kluk. Protože svět okolo sebe vnímá hlavně skrze zvuky, rád poslouchá pohádky, hudbu a brouká si. Také mu dělá dobře, když je kolem něj živo. Moc se mu proto líbí ve speciální škole mezi dalšími dětmi a užívá si i výlety s rodiči. Rehabilitační kočárek, ve kterém ho maminka s tatínkem všude vozí, už je Honzíkovi těsný a po letech používání se rozpadá. Honzík nutně potřebuje nový. Na jeho koupi rodině chyběly peníze. Pomohla jim společná sbírka Konta Bariéry a Seznam.cz.

Za pár dní budou Vánoce. Těší se Honzík? „Honzík vnímá Vánoce hlavně díky koledám. A také se mu líbí zářivá světýlka, která jsou teď všude kolem, to je pro něj velký stimul,“ říká maminka Petra Hanušová. Největší radost jejímu synovi dělají zvukové a vibrační hračky. A co může, strčí do pusy. Umí říct slova máma nebo mňam. Jinak si hlavně brouká, křičí, když se mu něco nelíbí, ale taky se hodně směje. „I přes veškeré těžkosti, které ho potkaly, je veselý a každý jeho pokrok je pro nás obrovská odměna a radost,“ říká maminka.

Manželé Hanušovi čekali zdravé miminko. Malý Honzík se narodil jen se dvěma prsty na pravé ručičce, s palcem a prsteníčkem. „Byl to pro nás šok, nic jsme dopředu netušili,“ vzpomíná maminka. A kdo by si pomyslel, že chybějící prstíky budou nakonec to nejmenší, co je na společné cestě životem potká… Když bylo Honzíkovi šest měsíců, rozvinula se u něj epilepsie. „Kulil očima a rozhazoval rukama. Hned jsme jeli k pediatričce, která nás poslala na neurologii. Tam se zjistilo, že má Honzík Westův syndom,“ vzpomíná maminka Petra.

Westův syndrom je nebezpečný typ epilepsie, která se vyskytuje v dětském věku. Častěji postihuje chlapce a jeho zákeřnost spočívá v tom, že záchvaty mohou vést k poškození mozku a narušení mentálního vývoje dítěte. Právě to se stalo i Honzíkovi. Jeho vývoj se zastavil na úrovni zhruba devítiměsíčního miminka. Navíc mu záchvaty poškodily centrum zraku, špatně vidí a nedokáže udržet pohled na jednom místě.

„Lékaři nás varovali, že Honzík bude ležící,“ líčí maminka. Usilovným cvičením se to ale podařilo zvrátit. „V lehu se přetočí na břicho a dostane se na všechny čtyři. Sám vydrží sedět, má zpevněnou páteř a břišní svaly, což pozitivně ovlivňuje i trávení,“ vypočítává synovy pokroky. Kupředu Honzíka posouvají speciální lázeňské pobyty, rehabilitace v bazénu, canisterapie nebo hipoterapie. Výhoda je, že cvičení chlapce baví a těší se na něj. „Nejlepší výsledky vidíme při každoročních měsíčních rehabilitacích, kde má Honzík svojí osobní terapeutku. Už se z nich stali kamarádi. Díky ní Honzík udělal dokonce tak obrovský pokrok, že začal jezdit na speciální tříkolce LOPED,“ dodává maminka.

Mezi čtyřmi zdmi je nuda

Hanušovi bydlí v bytě v Mnichově Hradišti. Doma má Honzík pojízdnou jídelní a pracovní židličku. Venku ho rodiče vozí ve speciálním rehabilitačním kočárku. Používají ho na přesuny do školy, k lékařům, na rehabilitace i na výlety. Speciální školu v Mladé Boleslavi navštěvuje Honzík každý den na čtyři hodiny. „Má rád kolektiv, líbí se mu být ve středu dění,“ říká maminka. Společně pak rádi vyrážejí do přírody. „Honzík je venku moc rád. Doma mezi čtyřmi stěnami ho to dlouho nebaví. Potřebuje co nejvíc podnětů, aby se hýbal,“ vysvětluje maminka.

Stávající kočárek vozil Honzíka devět let. Není proto divu, že už se do něj nevejde, ani že se kočárek rozpadá. „Dvakrát jsme ho už dokonce svařovali, když se nám doslova rozsypal na výletě,“ vzpomíná maminka. V novém kočárku by byl Honzík v pohodlí a bezpečí, kamkoliv se vydá. Společně s fyzioterapeuty už rodiče synovi vybrali kočárek Chilla 2 od společnosti REHA 2015, který nabízí možnost individuálního nastavení, správného polohování a pohodlí i při delších přesunech. Honzík by v něm mohl směle s rodiči vyrazit i do náročnějšího terénu. Jenže to má háček. „Pořizovací cena tohoto kočárku je velmi vysoká a bez pomoci si jej bohužel nemůžeme dovolit,“ říká maminka. Stojí 120 tisíc korun a zdravotní pojišťovna na něj nepřispívá. Proto se rodiče obrátili s žádostí o pomoc na Konto Bariéry.

Co bude, až Honzík vyroste

Honzíkovi je 11 let a neobejde se bez celodenní pomoci druhé osoby. Jak se bude jeho stav dál vyvíjet, nikdo rodičům dopředu neřekne. „Důležité je, aby už neměl epileptické záchvaty,“ říká maminka. Ty jsou v současné době pod kontrolou díky trojkombinaci léků – antiepileptik, které Honzík pravidelně užívá. Velkým strašákem pro rodiče je ale nastupující puberta a s ní související hormonální změny, které mohou Honzíkův stav zhoršit. Každý další záchvat přitom vrátí Honzíka ve vývoji zase o kus zpět. „To, co jsme vydřeli, bude pryč, a budeme začínat zase znovu,“ bojí se maminka Petra.

Jak Honzík roste, jsou pro rodiče také náročnější všechny jeho přesuny. Několikrát denně ho zvedají a nosí, třeba z postele do židličky, do kočárku, do auta, do vany a podobně. „Další meta je proto pro nás naučit Honzíka chodit. S fyzioterapeutkou posiluje nohy, aby vydržel stát a mohl nám do budoucna s přesuny pomoct,“ vysvětluje maminka. Žebřiny už rodiče pořídili Honzíkovi i domů. Staví se u nich a trénuje.

Naděje na samostatnost

Navzdory nepřízni osudu se Hanušovi nevzdávají naděje, že bude jejich syn v budoucnu co nejvíc samostatný. Do péče o Honzíka vkládají všechny síly i finanční prostředky. Nejvíc rodinný rozpočet zatěžují speciální rehabilitační programy, jsou nákladné, zdravotní pojišťovny na ně nepřispívají a aby měly efekt, musí se opakovat i několikrát do roka.

Pojďme jim společně pomoct a alespoň trochu jim péči o handicapovaného syna ulehčit příspěvkem na nový rehabilitační kočárek. „Věříme, že díky vaší pomoci budeme moct synovi zajistit pomůcku, která jemu i nám rodičům výrazně usnadní život a podpoří jeho další vývoj,“ říká maminka Petra. A to by byl pro Honzíka ten nejlepší vánoční dárek.

Cílová částka 200 tisíc korun zaplatí Honzíkovi kočárek, a navíc mu přispějeme na rehabilitace.

Fotogalerie