Asistence pro Bóžu

Boženka se narodila v roce 2012 s nejtěžší formou spinální svalové atrofie a lékaři jí dávali dva roky života. Zachránili ji rodiče, kteří pro ni v zahraničí sehnali v Česku do té doby nedostupnou léčbu. Letos Boženka oslaví 13. narozeniny a už si dávno nenechává říkat zdrobněle. Teď je to Bóža. A kdo ji zná, ví, že je boží! Bóža studuje na osmiletém gymnáziu, na elektrickém vozíku jezdí jako o závod, dokonce na něm hraje florbal. Má to ale háček. Léčba sice vážnou nemoc zastavila, Bóža však zůstala závislá na celodenní péči druhé osoby. Být chvíli bez rodičů a mezi kamarády je přitom teď pro ni to, co si přeje úplně nejvíc. Rádi bychom jí proto přispěli na osobní asistence, aby se mohla účastnit nejrůznějších školních pobytů. Děkujeme, že se k nám přidáte.

Bóža potřebuje péči ve dne i v noci. Sama se nepohne, nesedne si, delší dobu sama bez opory neudrží ani hlavu. Ta jí ale myslí skvěle! A tak teď dvanáctiletá slečna žije školou. Studuje na osmiletém gymnáziu a má kolem sebe kamarádky, se kterými zažívá neskutečná dobrodružství. Pro rodiče je to malý zázrak. Nebo spíš těžce vybojovaný zápas. Díky jejich úsilí byla Bóža jedním z prvních pacientů se spinální svalovou atrofií (SMA) u nás, kteří dostali nový lék Spinraza - dnes už zavedený a hrazený ze zdravotního pojištění.

Lék u Bóži zákeřnou nemoc zastavil, škody, které napáchala, ale současná medicína vrátit nedokáže. „Bóža je ležák, pokud použiji tenhle slangový výraz, a tak to už bude. Potřebuje neustálou asistenci, v noci několikrát polohovat, ráno rozcvičit, obstarat hygienu od vyčištění zubů po toaletu, obléct, pomoct se nasnídat, odvézt do školy, přivézt…  A večer pak to samé všechno zase dokola až po uložení do postele,“ popisuje tatínek Václav.

Bóže to ale nebrání žít naplno. Sama skvěle, a občas i opravdu rychle, jezdí na elektrickém vozíku. Hraje florbal, dokonce se pyšní titulem nejlepší brankářky z mezinárodního powerchair hockey turnaje, a vůbec všemožně s rodiči sportuje. „Hodně jsme v bazénu, protože Bóža miluje vodu, v zimě jsme na horách, kde lyžuje,“ vypočítává tatínek.
Nakupovat potřebné pomůcky a hradit Bóže podpůrnou léčbu by však bylo nad možnosti rodičů nebýt pomoci širší rodiny, kamarádů a dobročinných organizací, mezi které patří i Konto Bariéry. „Ačkoliv máme jako rodiče oba práci a z toho plynoucí příjem, máme kvůli stavbě domu, který by Bóže zajistil částečnou nezávislost, a nákladům spojených s její diagnózou vyšší výdaje než příjmy,“ říká tatínek Václav.



Spoustu peněz stojí rodiče i začlenění Bóži do běžné školy. Gymnázium, které navštěvuje, během roku pořádá řadu výjezdů a Bóža na nich nemůže a nechce chybět. Protože ale nikam nemůže vyrazit sama, rádi bychom jí přispěli na osobního asistenta, který by jí doprovázel. Náklady na jeden týdenní pobyt se šplhají ke 40 tisícům korun a kromě osobní asistence zahrnují i ubytování asistenta nebo dopravu pomůcek, které s sebou Boženka potřebuje.

Děkujeme, že se k nám přidáte, aby Bóže neuteklo jediné dobrodružství.

Fotogalerie