Tyto děti se výrazně podpořili sportovci z oddílu smíšených bojových umění MMA Poděbrady a návštěvníci Galavečera bojových umění v Nymburce 28. ledna 2018. Moc děkujeme!
Zaměstnanci firmy Megatech Industries Brno s.r.o., Žanetce a Zdendovi zaslali výtežek tomboly vánočního večírku - více než 11 tisíc korun. Děkujeme i jim.
Zdenda (2 roky) se narodil se vzácnou nemocí Spinální svalová atrofie II. typu (známou také pod zkratkou SMA). SMA je progresivní neuromuskulární onemocnění projevující se postupným ubýváním svalstva. Na toto progresivní onemocnění bohužel zatím není v ČR běžně dostupný lék.
Zdenda je i přes svůj hendikep veselý dvouletý kluk, který by rád dělal vše, co dělají jeho vrstevníci. Na procvičení dolních končetin a posilování horních končetin důležitých k ovládání mechanického vozíku by potřeboval pohybový léčebný přístroj MOTOmed.
“Syn má velkou touhu žít, hrát si s dětmi, pohybovat se. Mentálně je naprosto v pořádku a tak je pro něj moc těžké, když nemůže běhat za starším bratrem a dětmi v okolí, stát jako oni, stačit jim v jejich hrách. Tato pomůcka by Zdendovi pomohla splnit si svůj sen, částečně dohonit své vrstevníky a nám by dala naději, že Zdenda zvládne včas posílit celé tělo a zpomalit progresi jeho vážné nemoci. Naději, že s pravidelným cvičením i za pomoci MOTOmedu vydrží alespoň v takovém zdravotním stavu jako je teď do doby, než pro něj bude dostupný lék,” říkají rodiče Tereza a Zdeněk.
______________________________
Žanetka (7 let) přišla na svět jako zcela zdravé miminko. Jednoho dne se ale život Žanetčině rodině obrátil vzhůru nohama - Žanetky vývoj se zastavil zhruba na devíti měsících. Nezačala lézt ani sama sedět, natož, aby se postavila. Nikdo dodnes není schopný stoprocentně říci, co se stalo. Verdikt ale zněl jasně - dětská mozková obrna.
Rodiče s Žanetkou cvičili Vojtovu metodu, pravidelně absolvovali léčbu v Jánských Lázních hrazenou pojišťovnou. “Časem se k nám dostala informace o speciální léčbě TheraSuit. Jde o unikátní rehabilitační metodu pro mozkové poruchy. Cvičení probíhá ve speciálním oblečku. Jedinou nevýhodou teto léčby je cena. Pojišťovna tuto léčbu, kterou je potřeba opakovat alespoň čtyřikrát ročně, nehradí. Takže co se týče financí, je to celkem fuška,” říkají Žanetčini rodiče. “Žanetka tuto léčba měla šanci už několikrát absolvovat a to díky sponzorům, nadacím a úžasným lidem, které kolem sebe máme. Začala díky této léčbě používat pravou ručičku aspoň jakou pomocnou. Dříve jen sevřená v pěst u těla. Díky léčbě začala sama sedět. Dříve to bylo nemožné, začala se přetáčet na obě strany udrží se na čtyřech a nyní dokonce stojí s oporou,” pokračuje maminka Žanetky, “Žandu zapojujeme do všeho možného i nemožného, jelikož nechce být v ničem pozadu. Je to neuvěřitelné sluníčko co má neuvěřitelnou sílu svůj osud překonat a vybojovat si tak své vysněné samostatné krůčky. Občas chodí do běžné školky, kde má svého asistenta. Je to chytrá a vnímavá holčina s velkým odhodláním. Za rok nás čeká další životní etapa a výzva - nástup do 1.třídy. Roste nám před očima a stává se z ní pomalinku slečna. Věříme, že to jednou dokáže. Je a bude to ještě běh na dlouho trať ale ONA TO DÁ :-).”
Fotogalerie