Šimonek a Matýsek letos oslavili třetí narozeniny, málokdo by ale klukům takový věk hádal. Jsou drobní, skoro nemluví, špatně chodí. Po předčasném narození si prošli hotovým martyriem a dětská mozková obrna bohužel není jediný problém, se kterým se potýkají. V rodině Dvořákových přesto panuje dobrá nálada. Rodiče s dvojčaty cvičí a krůček po krůčku je posouvají k šanci na normální život. I když to, co u jiných dětí trvá týden, u Dvořáků pilují měsíce.
Matýsek a Šimonek cvičí a rehabilitují prakticky celý den - a nejvíc je to baví formou hry
Začátek života v bolesti a ohrožení
Když Andrea Dvořáková vypráví o prvních měsících života svých dětí a jejich zdravotních handicapech, často si pěstí ťuká na zuby – aby něco nezakřikla. „Narodili se ve 24. týdnu a v nemocnici jsme byli skoro pět měsíců. Bylo to jako na houpačce. Jeden den dobrý a druhý přišla katastrofa,“ vypráví, a přitom neustále sleduje kluky.
Prvních pět měsíců života strávili chlapečci v nemocnici
Bez její péče se neobejdou ani na okamžik. Zatím si spolu nedokážou hrát. Matýsek podle maminky hru nechápe, je uzavřený do sebe. Takže to Šimonka brzy přestane bavit. „Potřebují mě stále, takže já vlastně pořád chvátám,“ poznamená maminka Andrea a pohladí jednoho z blonďáčků. Oba teď zdolávají měkké barevné matrace nejrůznějších tvarů – a vlastně přitom cvičí. O Bobath metodě, díky které kluci dělají neuvěřitelné pokroky, bude ještě řeč. Nyní se Andrea Dvořáková ve vzpomínkách vrací na začátek života dvojčat.
„Šimonek prodělal operace obou očí. Bylo to náročné, ale lékaři mu zrak zachránili. Má jen pár dioptrií. Matýsek se operacím vyhnul, i když také špatně vidí,“ líčí.
Dnes už kluci rehabilitují na klinice Armandi - normálně cvičí každý sám se svojí fyzioterapeutkou ve své "kleci", ale místnosti jsou vedle sebe, tak se mohou občas navštívit a podívat se, jak to jde bráchovi
Šimonek po narození prodělal tři vážné infekce, při té poslední došlo k celkové sepsi organismu. Ještě dnes si maminka vybavuje, že byl bílý jako stěna, když ho vrtulníkem dopravovali do motolské nemocnice. Tam podstoupil operaci střev. „Musíme stále hlídat, jestli nezvrací a dobře tráví,“ podotýká táta Petr. Raduje se teď z Šímova nového úspěchu: dokáže ukousnout půlku piškotu. „Rozkousat to ale zatím nesvede. Ani jeden nekouše, nepijí z láhve ani ze skleničky, jen po lžičkách,“ upřesňuje máma Andrea.
Matýsek se narodil s vrozenou stenózou Silviova mokovodu, což znamená, že se mu v hlavě hromadil mozkomíšní mok. Voperovali mu proto takzvaný VP-shunt, který přebytečný mozkomíšní mok odsává a přes hadičku jej odvádí do břišní dutiny, kde se vstřebá. Také Matýska musí rodiče hlídat. Kdyby zařízení přestalo fungovat, jejich syn by zvracel, omdlíval či obracel oči v sloup. Mohlo by to špatně dopadnout… Chlapeček má za sebou také operaci tříselné kýly. Na ouškách má naslouchátka, protože špatně slyší. A rodiče se obávají, že slyšet ani nechce: „On si žije ve svém světě, bojíme se, že by mohl mít autistickou poruchu. Má i problém s příjmem potravy, nají se jenom ode mne,“ říká Andrea Dvořáková. „Zatímco Šimonek chápe třeba pochvalu, Matýsek vůbec nereaguje.“
Postavit se na nohy a chodit
Oba blonďáčci mají potíže s motorikou. S následky dětské mozkové obrny začali rodiče bojovat od nejútlejšího dětství, cvičili s kluky Vojtovou metodou – hrozilo jim totiž, že by mohli skončit na invalidním vozíku.
Tvrdá "práce" na neurorehabilitační klinice
„Pak ale začali být kluci z cvičení podráždění a já cítila, že to tak nemá být,“ vypráví Andrea a popisuje, jak objevila tzv. Bobath koncept – neurovývojovou terapii, kterou lze uplatňovat vlastně celý den. V lázních je za používání nové metody pochválili. Kluci prospívají, byť úspěchy jsou často sotva viditelné. „Lékaři nám řekli, že Matěj odpovídá ve svých třech letech ročnímu dítěti… Manželka to obrečela, ale já ji přesvědčuju, ať si z toho nedělá hlavu. Ty tabulky jsou nastavené pro normálně narozené děti,“ zlobí se táta Petr.
„Bylo to drsné, takhle to slyšet,“ přiznává jeho žena. "Občas se neudržím, musím odběhnout do koupelny a tam se vyplakat. Ale stejně to nevzdáme, s kluky cvičíme, pracujeme vlastně neustále. Jdeme dopředu, Šíma už chodí, tedy ťape, a Matěj za ručičku také.“
Matýsek v takzvaném oblečku Hylton, který pomáhá zapojit hluboké svaly trupu a tím zlepšit jeho stabilitu. Fyzioterapeutka chlapečka rovná do poloh, které potřebuje
Mladá rodina žije v Českých Budějovicích v rodinném domku s rodiči. Pan Dvořák je řemeslník. Ani při sebevětší snaze nedokáže poplatit vše, co by kluci potřebovali, aby mohli cvičit, pořádně rehabilitovat a dělat další pokroky. Terapie na neurorehabilitační klinice Armandi, hipoterapie i pobyty v lázních jsou velmi nákladné, pojišťovna je neproplatí v rozsahu, v jakém by potřebovali.
„Lázně nás vždy velmi posunou,“ říkají rodiče. „Jsou náročné, o odpočinku nemůže být ani řeč.“
Maminka se do lázní těší i proto, že mezi rodiči podobně postižených dětí má už přátele. „Jsem tam šťastnější. Vidím, že v tom nejsme sami. Nemusím nic vysvětlovat jako třeba na dětském hřišti, kde se na kluky ostatní děti koukají divně.“
Drilem se naučíme všechno
Letos rodinu Dvořákových čeká velmi náročný rok, kdy budou střídat intenzivní rehabilitaci s krátkými obdobími odpočinku. Hrubá motorika je přitom spojená s psychickým stavem chlapečků, jak prý maminka nedávno pochopila: „Stále jsem řešila pohyb, ale ono je to propojené. Teď, když dokážou jít ven, už je baví příroda, listí… zajímají se. A zjistila jsem, že jízda na koni je skvělá nejen na rovnováhu, ale podporuje i vývoj řeči.“
Také v tomto ohledu kluci teprve dohánějí ostatní děti. Matýsek komunikuje zatím jenom smíchem, pláčem a nejrůznějšími zvuky, Šimonek už zná asi deset slov. Rodiče ale věří, že usilovnou prací kluky „vytáhnou“.
„My se naučíme drilem všechno,“ vysvětlují svorně. „Je to vydřené, ale je to pokrok. A ten pokrok je pro nás pohon a pobídka, abychom to nevzdávali.“
.jpg.aspx "Dvorakovi-1-w-(1).jpg")
Rodiče klukům věnují veškerý svůj čas
„Víme, že nám běží čas. Co se stihne do sedmi let věku, to se počítá,“ říkají Andrea a Petr Dvořákovi. „Kluci se potřebují teď naučit koordinovat pohyby, postavit se na nohy a chodit. Všechno děláme proto, aby byli jednou samostatní, soběstační. Smyslem života je teď pro nás dostat z kluků co nejvíc.“
V závodě s časem proto prosí o finanční pomoc, aby mohli terapie naplánovat a uskutečnit.
Pomoci dvojčatům se snaží také portál Seznam, kde si o nich můžete přečíst článek
ZDE.