Matěj se narodil v srpnu 2014 císařským řezem, jelikož byl v bříšku v patologické poloze napříč. Bylo to způsobeno vrozenou vadou, jejíž četnost výskytu je 1: 10 000 – kongenitální artrogrypózou (vrozená kloubní ztuhlost). Ta postihuje kloubní aparát a znemožňuje pohyb kloubů v plném rozsahu. Druhotným efektem jsou nevyvinuté či atrofované svaly v blízkosti ztuhlých kloubů. Celý měsíc po porodu strávil Matěj v inkubátoru s pravou nožkou v sádře. Jeho tělíčko bylo celé zdeformované a ztuhlé. Kyčelní klouby měl zcela mimo pouzdro a svaly zkrácené tak, že jeho tělíčko jednoduše nešlo natáhnout přirozeně do délky.
Matěj má bohužel těžší formu artrogrypózy, která zasáhla ruce i nohy. Ani dnes v téměř čtyřech letech nemůže pokrčit ruce v loktech (nevyvinuly se mu bicepsy), pohnout zápěstím směrem vzhůru, zvednout paže výš než 10 cm nad podložku. Nohy na tom nejsou o moc lépe – vlivem ztuhlých kloubů nemůže pokrčit kolena ani hýbat kotníky. Na levé noze mu navíc chybí 4 prsty. Nemůže se plazit, lozit ani chodit. Výsledkem jeho prenatální pozice je to, že má postiženou i páteř – vrozenou bederní hyperlordózou, která mu velmi znepříjemňuje sed i naše snahy postavit jej na nohy. Aby ho záda při delším sezení nebolela, nosí Matýsek bederní pás. Matýskova diagnóza je tak ojedinělá, že v republice existuje jen pár odborníků, kteří se jí věnují. Máme štěstí, že jsme v péči jednoho z nich, prof. Chomiaka. Matěj má za sebou čtyři ortopedické operace, které mu zkorigovaly postavení chodidel a uvolnily kyčle. Cílem ortopeda je Matěje postavit a rozchodit, byť s pomůckami. Vlivem atrofovaných svalů a nefunkčnosti rukou se ale Matěj nikdy sám nepostaví. Sám si není schopen ani sednout, najíst se, napít …
Přesto že je Matěj velmi omezený v pohybu, jeho hlavička funguje na plné obrátky. Velmi brzy se naučil mluvit a jeho fantazie je téměř bezbřehá. Jako každý malý kluk miluje auta, stavební a zemědělské stroje, draky a dinosaury. Od září bude chodit do běžné mateřské školky a my doufáme, že si tam brzy najde kamarády. Celý život ale bude bojovat s tím, že všechny jeho klouby mají po rozcvičení či operačních zákrocích tendenci opětovně tuhnout a vracet se zpět do původních patologických pozic. Matěj tedy potřebuje cvičit jak pravidelně, aby se udržela alespoň pracně dosažená hybnost kloubů, tak i intenzivně, aby se jeho stav mohl v rámci možností zlepšovat.
Z vlastních zdrojů se snažíme hradit mu pravidelné rehabilitace alespoň 3 - 4 krát měsíčně v soukromém rehabilitačním centru. Není v našich silách mu už ale zaplatit intenzivní kúry, které by mu mohly pomoci posunout se vpřed. Proto prosíme všechny dobré lidi, aby nám pomohli zaplatit nadstandardní rehabilitace v lázních Klimkovice. Rádi bychom je v roce 2019 navštívili dvakrát a věříme, že se nám Matýska podaří postavit.
Jsme vděčni za každou korunu, Matýskovi rodiče.
Fotogalerie