ePrivacy and GPDR Cookie Consent management by TermsFeed Privacy Policy and Consent Generator

Pomoc pro Ellenku a Toníka

Sbírka byla úspěšně ukončena.
Děkujeme všem dárcům.

MMA pomáhá! V rámci Galavečera GCF v Nymburce, které pořádá MMA Poděbrady, byl rodičům Ellenky a Toníčka předán šek s celkovým výtěžkem 4. ročníku tohoto projektu ve výši 412 301 Kč. 
83149504_1601210116683468_7551947825278353408_n.jpg


Ellenka

Maminka Petra nám napsala:
"V polovině července přišla na svět plánovaným císařským řezem naše dvojčátka, Beátka a Ellenka. Doma na ně čekala starší sestřička Adélka a tatínek netrpělivě přešlapoval na chodbě v porodnici. Věděla jsem, že obě holčičky poputují rovnou do inkubátoru, nikdy by mě ale nenapadlo, že Ellenka bude bojovat o svůj život.
Když do pokoje, kde jsem odpočívala, vstoupil o hodinu později manžel, hned jsem věděla, že se něco děje. Spolu s ním vešla lékařka, která byla u porodu, a já najednou cítila úzkost. Lékařka mi řekla, že Ellenka dostala silné záchvaty a křeče, takže musí být utlumena léky. Ultrazvuk navíc odhalil, že Ellenčin mozek není dostatečně vyživován a jsou vidět změny na mozkové kůře.
Druhý den ráno jsem se šla na své holčičky poprvé podívat. Beátka ležela spokojeně v inkubátoru, měla jen zavedenou sondičku na krmení. Potom jsem šla za Ellenkou na jednotku intenzivní péče. Věděla jsem, že bude hodně maličká, ale na to, co jsem viděla, jsem nebyla připravená. Ležel přede mnou malý uzlíček, vážící 890 g. Byla zaintubovaná, s hromadou hadiček kolem sebe a silně utlumená. Měla zalepené oči a vypadala velmi křehce. Mohla jsem se jí dotknout na hlavičce, pohladit mi ji ale nedovolili. Jakýkoli dotek ji dráždil. Stála jsem tam, druhý den po císařském řezu, a více než tělo mě bolelo srdce.
Nikdo nám tehdy nedokázal říct, jak to s Ellenkou bude dál. A tak jsme několik dní jen čekali. Já běhala mezi Beátkou a Ellenkou a modlila se, aby to Ellenka zvládla. Po čtrnácti dnech byla Ellenka převezena do Dětské nemocnice v Brně a podstoupila magnetickou rezonanci. Ta u Ellenky odhalila rozsáhlé a nevratné poškození mozku vlivem jeho nedostatečného okysličení. Lékaři se divili, že Ellenka ještě dýchá. Ona jim ale ukázala, že se o své místo na světě umí poprat.
Naše princezny v červenci oslavily své 3. narozeniny a my už víme, proti čemu vlastně stojíme. Ellenka má epilepsii,  diagnostikovanou mikorcefalii (projevuje se předčasným ukončením růstu mozku a celé hlavy) a tím, co ji trápí nejvíce, je dětská mozková obrna ve formě spastické kvadruparézy. Jedná se o nejtěžší typ mozkové obrny, který se projevuje postižením všech končetin. Ellenka tak mívá křeče v rukou i v nohách, často jí tuhnou svaly a je nutné ji denně protahovat. S jejich uvolněním jí nejvíce pomáhají rehabilitační intenzivní pobyty, které s ní absolvujeme jak nejvíce to jde. Každý takový pobyt ji posune o krůček dál, z čehož máme obrovskou radost. "

Toníček

Maminka Katka nám napsala:
"Jsem maminkou skoro pětiletého Toníka, jehož život nezačal zrovna radostně. Toník přišel na svět o týden dřív akutním císařským řezem, když sestra na monitoringu zjistila, že není slyšet srdíčko. Měl omotaný pupečník kolem krku a nikdo netušil, jak dlouho to trvalo. Po dlouhých jedenácti minutách opět popadl plně dech. Jak šel čas, bylo jasné, že toto všechno ho velmi poznamenalo. Opožděný vývoj napovídal, že diagnoza DMO (dětská mozková obrna) je jistá. Toník má formu, která je jmenuje dystonicko dyskinetická. Momentálně je na úrovni osmiměsíčního dítěte. Nedokáže se sám pohybovat, má problém cokoliv udržet v ruce, hlavičku vzpřímenou udrží jen ztěžka, nesedí, nestojí. Problémy mu dělá příjem tužší stravy.  Jídlo se musí částečně mixovat. Ale Toník moc rád baští a tak se v tomhle směru stále zdokonaluje. Naučil se kousat malé a měkčí kousky jidla, bohužel nejvíc mu dává zabrat polykání. S tím souvisí i to, že nedokáže mluvit. Dorozumíváme se pomocí velmi jednoduchých gest.
I přes všechny tyto peripetie je Antonínek velký smíšek a divoch. Jeho hluboké hnědé oči dokáží říct maminko, tatínku, sestřičko, chci si hrát, pomozte mi s tím. Miluje pohyb mezi dětmi, se kterým mu všichni pomáháme,  jak můžeme. Miluje dotyk, hlazení a když může s naší pomocí vyzkoušet, jak krásný by byl normalní život samostatného malého kluka.
Toníček má svého asistenčního pejska Rockyho, který ho nejen hlídá, ale mazlí se s ním a olizuje ho v rámci canisterapie a pomáhá s rozvojem jemné motoriky. Toník trpí na časté bronchitidy a k tomu všemu se přidala epilepsie. Neztrácíme ale hlavu a snažíme se intenzivně rehabilitovat jak doma, tak na vhodných terapiich například v Janských lázních nebo na klinice Axon v Praze. Chodíme pravidelně na ergoterapii a logopedii.
Ráda bych tímto z celého srdce poděkovala všem dobrým lidem. Za Toníčka a celou naší rodinu děkuji za Váš zájem. "

 

Fotogalerie

NAJDETE NÁS NA

Novinky Konta Bariéry

Chcete-li dostávat novinky, vložte Váš e-mail:

Transparentní účet Konta Bariéry

Jdu na to