Nový automobil pro Natálku

Úvodní stránka / Komu pomáháme / Komu jste pomohli

Vážená nadace a milý dárci,
dovolte, abych Vám představila svou dcerku Natálku. Naše rodina neměla a nemá snadný život. Až po ohlédnutí za naším životem, probrání všech našich lékařských zpráv si uvědomuji, jak je život velmi vzácný. Tady Vám popíši náš příběh.
Nejdříve přišla na svět zdravá Kristýnka, které je dnes 21 let a doma velmi pomáhá o víkendech, když přijede ze školy. Studuje VOŠ sociálně právní. V roce 1995 se nám narodil chlapeček, který z důvodů krvácení do plic a trávicího traktu zemřel dvacet sedm hodin po svém narození. S manželem jsme se nevzdávali. Chtěli jsme aspoň dvě děťátka. Po dalších třech letech se nám narodila holčička. Ačkoliv jsem celé těhotenství měla bezproblémové, bohužel se nám narodila s vrozenou vývojovou vadou, byla zjištěna vývojová vada mozku hydrocefalus, kterou provázely velmi silné epileptické záchvaty. Dcerka byla operována v Praze Krči, avšak svůj boj o život po šestnácti měsících prohrála.
Když jsem v roce 2002 znova otěhotněla, v naději na zdravé dítě, vzali si mě pod dohled genetičtí lékaři i jiní odborníci. Vše probíhalo bezchybně, všechna vyšetření byla v pořádku. Ve 35. týdnu těhotenství jsem jela s manželem autem, když do nás nepozorný řidič naboural. Dnes už se nikdo nedozví, zda tato nehoda nebo rodinná anamnéza způsobily Natálčino postižení, navíc by se tím zjištěním Natálce zdraví nevrátilo. V roce 2012 se nám narodil syn Matyášek, zatím je zdravý, od narození však s ním jezdíme také po kontrolách jako jsou genetické a metabolické vady a neurologie. Tatínek je řidičem z povolání, domů však jezdí jen na víkendy. Kdykoliv je doma, je nám velkou oporou a úžasným pomocníkem.
Natálka se narodila 1. 9. 2003 a hned 4. den po porodu bylo zjištěno, že i Natálka trpí těžkým epileptickým syndromem, že má pravděpodobně ochrnuté oční svaly, což způsobuje šilhání a velmi špatně vidí, že je ve svých 12 letech mentálně na úrovni sedmiměsíčního a pohybově na úrovni osmiměsíčního batolete.
Natálka má farmakorezistentní epilepsie, mikrocefalie a hydrocefalus postranních a III. komory, paretická esotrofie bil při pareze n VI, těžká vývojová retardace, konvergentní strabismus, praktická zástava psychomotorického vývoje na úrovni IV. trimenonu, Reynauldův syndrom, kvadruspasticita, PAS, poruchy metabolismu, NS.
Po trvalé a komplikované léčbě má dnes Natálka další zdravotní potíže, které se s jejím věkem stupňují. Další prognózy jsou však nejisté do budoucna, neboť hlavní příčinu její nemoci dosud lékaři neznají, a tak je léčena "jen" na záchvaty. Přesto všechno se o Natálku doma vzorně starám, potřebuje dohled 24 hodin denně, kvůli epileptickým záchvatům, které má nejvíce v nočních hodinách, potřebuje v noci polohovat. Sama se Natálka nenají, nenapije, je na plenkách vyvozuje zvuky. Musím ji několikrát denně odsávat. Je stále zahleněná. Cvičíme Vojtovu i Bobathovu metodu, posilovací cviky na velkém míči, protahovací cviky, jezdíme na lékařská vyšetření, rehabilitace, do Janských Lázní. Denně jíivozím do Základní školy speciální, která je od našeho bydliště 30 km. Také ji vozím do Aply, kde se jí nejvíce líbí dětičky i asistenti, kde se velmi dobře začlenila do kolektivu. Velkým problémem pro mě je přeprava Natálky a Matyáška. Natálka má vozíček, avšak se do auta nevejde, proto musím vozit s sebou malé golfáčky, a syn má kočárek, který po vyndání všech koleček nasoukám do kufru vozidla. Vzhledem k nedostačující velikosti našeho auta najednou obě děti s vozíkem a kočárem převážet bohužel nemohu. Natálka se již do golfáčků nevejde a už bych byla ráda, aby její velký polohovací vozíček měla k plnému dennímu využití, aby se její páteř nebortila. Opravdu už potřebuje větší automobil. Natálka je už při výšce 145 cm a 28 kg opravdu velmi těžká, neboť je spastická. A stále ji nosím z vozu a do vozu na rukou, rozkládám a skládám několikrát denně golfáčky, kočárek. Natálka nejvíce miluje hudbu, vždy si do rytmu pohupuje hlavičkou, vyvozuje zvuky. Je stále dobře naladěná a stále se směje. Jsme rádi za každý den, že ji máme. Je to naše usměvavé štěstíčko.
Ráda jsem se podělila s Vámi o náš životní příběh a děkuji za jeho přečtení.

Vážená nadace a milí dárci, obracím se na Vás s prosbou o jakoukoliv finanční podporu na nákup nového velkého automobilu, který bude naším velkým parťákem při každodenních cestách.
Děkuji za vše a přeji slunéčkové dny plné pohody. Jana a Natálka H.

Nový automobil pro Natálku

Fotogalerie

Ať vám nic neunikne