Moc děkujeme Gabriele Koukalové za to, že podpořila Maximkovu rodinu na svém facebookovém profilu. Děkujeme také České televizi, která Maximkův příběh zveřejnila v Událostech ČT.
Milí dárci,
na světě je deset lidí, kteří mají tzv. Mabry syndrom, vzácnou metabolickou poruchu. Náš malý Maximek je jedním z nich.
Ihned po jeho narození bylo jasné, že něco není v pořádku. Nikdo z lékařů, ale nedokázal stanovit přesnou diagnózu. Po všemožných testech se zjistilo, že nefunguje tlusté střevo, proto mu muselo být operativně odebráno. Následovaly další problémy. Maximkovi byla voperována tracheostomie, protože potřebuje celodenní podporu. Kvůli poruše příjmu potravy musí mít zavedenou výživovou hadičku přímo do žaludku. Svalová hypotonie zase způsobuje, že je trvale ležící.
S přibývajícím věkem se další diagnózy bohužel přidružovaly a přes veškeré genetické testy na nejlepších pracovištích nikdo netušil, jaké onemocnění našeho synka postihlo. Až v létě 2016 se podařilo díky speciálním testům prokázat, že se jedná o velmi vzácný Mabry syndrom. Na světě je pouze deset dětí s touto diagnózou. Onemocnění postihuje všechny orgány a lék je prozatím ve fázi výzkumu. Naději ale neztrácíme.
Naše rodina je čtyřčlenná, mamka Petra, taťka Zbyněk, sestřička Amálka (9let) a Maximek (7let). Amálka chodí do čtvrté třídy a o brášku se moc ráda stará a se vším nám pomáhá. Manžel chodí do práce a já jsem doma s Maximkem a celodenně o něj pečuji.
Jsme nuceni hodně cestovat autem, do nemocnic a k lékařům, kde Maximek vyžaduje velké nároky na prostor. Potřebuje péči i ve voze, kde je třeba podávat kyslík a odsávat z tracheostomie.
Náš stávající vůz bohužel vykazuje velké známky opotřebení a není v našich silách neustále investovat do velkých oprav. Rádi bychom pořídili vůz nový a spolehlivý s minimálními náklady na údržbu. Cena je bohužel příliš vysoká, a proto bychom Vás rádi poprosili o pomoc.
Ze srdce děkujeme,
Maximkova rodina
Fotogalerie