Ladunka se narodila jako krásné děvčátko a všichni jsme byli moc šťastni. Byla moc veselá a také moc šikovná. Brzo obcházela i postýlku a její bráška jí dělal prima společníka. Jenže přišlo očkování v desátém měsíci života. Stav – vývoj dcerky se najednou zastavil. Během deseti dnů se pro nás všechny svět obrátil naruby. To, co se naučila do té doby, má….. ale více jsou jen okamžiky a neskutečně mrňavé pokroky, za něž jsme šťastni. Zůstaly pouze její první slůvka, mama, tata, pepe (jméno brášky), ce (chce) a me (ne). Celé noci nám od té doby proplakala a nebylo moci jí ničím utišit, dostat do ní pár lžic jídla byla obrovská dřina, byla tak hubená. Lítala jsem po lékařích, po léčitelích, ale nic to nebylo platné. Jen slova, že pořád něco na ní vidím. Ve dvou letech jsem se konečně protlačila k neuroložce, jež určila diagnózu DMO. Začala, (ale dnes vím, že hodně opožděná bitva) o její rozchození. Přes 4 hodiny rehabilitace denně a téměř nic. Po půl roce dřiny mi dcerka udělala pár samostatných kroků. Přišla chřipka a vše bylo zpět. Měla jsem pocit, že mi to urve útroby a znovu ten boj. Trošku jsem jí rozchodila a je to tak, že za ruce něco málo ujdeme, ale bez pomoci druhého člověka to nezvládá a nikdy již nepůjde. Dle sdělení lékaře se stav nikdy nezlepší spíše naopak. Přidružily se ještě další trápení, silná epilepsie, hluboké mdloby…..dcerka nedokáže mluvit….komunikujeme spolu pouze intuicí. Přesto je to naše sluníčko. Dává nám všem sílu. Její veselý a radostný úsměv - je v tom moc emocí, pro všechny. Přijdou, ale občas strašné chvíle, kdy si říkám, jak a co bude dál, když leží na zemi v záchvatu a neslyšíte ani dech a kdy se s ní loučíte tak potichu a nevíte….Je v tom taková hloubka beznaděje…..když jí zaskočí sousto a dusí se a pomalu modrá, sousto, které jindy spolkla bez problému a děláte vše, aby vypadlo…, tyhle stavy přichází tak najednou….umíráte strachy. Když se člověk vzpamatuje a připadá to vše neskutečně dlouhý nekonečný čas a najednou se všechno uvnitř vzpříčí a začínáte uchopovat realitu…nemůžete pro stres v rukou vytočit ani číslo v mobilu, protože ho najednou nevíte, nebo se tolik třesou ruce, že není možné se trefit…..kdo mi pomůže, unesu jí do auta zvládneme to?...! Když dojde k návratu zpátky a otevře oči a rozpláče se a obejme mě, mám tak obrovský pocit úlevy a takového tlaku, že myslím, že už nevládnu…… jak napsat o pomoc, když to uvnitř se mi vše pere a vím, že pro svoji dcerku musím sehnat vše nutné na její a pro její obyčejný život. Jsme na to s dcerkou sami a dává nám to zabrat. Díky Nadacím jsme dokázaly mnohé…máme odpruženou podlahovinu, aby se při případném pádu moc nezranila, místo chodníku gumové desky, již máme i vozíček a další podpůrná zařízení pro ulehčení…v současné době, ale nám odchází dopravní prostředek na dovoz do stacionáře, k lékaři a na vše co k životu potřebuje, musí být trošku vyvýšený, aby se mi pověsila za krk a já jí mohla pomoci ven, dostatečně pohodlný, aby jí nebolelo tělo i dost velký, aby se vešel vozíček a přenosné WC a další věci pro hygienu. Není možné využívat veřejná WC a ani se nenechá časově stihnout.. Máme staré auto, které již je na dojezd a v autobazaru nám řekli, že nemá moc smysl se snažit ho prodat. Bylo zakoupeno starší, a my jsme bez auta popravdě odepsané. ÚP dcerce pomohl, ale bohužel částka nebude dostačující a tohle je i cesta mého příběhu a prosby, kde vím, že musím, pro moji dcerku i tohle zvládnout…Ladunka neskutečně ráda jezdí a krásně se usmívá a má hlavu nahoru, když jí říkám, že mi bude dělat závozníka…..Vím plně, že mé dítě mne naučilo jinak žít a dalo všem s nimiž se potkáváme, jiný úhel pohledu na život a též to, abychom si s úctou a pokorou vážili hodnot daru života.
Fotogalerie