O jednovaječných dvojčatech jsme zvyklí číst romány plné humorných záměn. Natálce a Nelince (10) ale život napsal mnohem složitější příběh, ve kterém pro humor bohužel moc místa není. Obě se narodily s těžkým zdravotním postižením a neobejdou se bez pomoci maminky Markéty. Ta navíc s dcerami zůstala sama a náročnou péči o ně jen těžko ladí se zaměstnáním. I jejich příběh však může mít šťastný závěr. Maminka by v létě Natálce a Nelince moc ráda dopřála lázně, kde by se holky pořádně rozcvičily a ona načerpala novou energii do dalších dní. Napjatý rodinný rozpočet však na zaplacení ozdravného pobytu nestačí, a tak bychom jim spolu s vámi rádi pomohli. Přispět Natálce a Nelince na lázně můžete příspěvkem do společné sbírky Konta Bariéry a portálu Seznam.cz.
Blesková sbírka pro dvojčata. Vybráno na lázně bylo za necelé dvě hodiny
Příběh Natálky a Nelinky vyvolal obrovskou vlnu solidarity. Na to, aby se dvojčatům vysbírala částka potřebná na letní pobyt v lázních, stačily necelé dvě hodiny! Dojatá maminka Markéta tomu nemohla uvěřit. „S velkou pokorou k Vám všem Vám nesmírně moc děkujeme za to, co jste pro nás udělali. Nejen, že z vybraných prostředků zaplatíme lázně, které holky potřebují jako sůl, ale otevírají se nám vrátka i na jiné rehabilitace do budoucna. Ještě jednou strašně moc děkujeme a přejeme Vám hodně úsměvů na tváři a šťastných lidí, jako jsme právě my tři,“ říká paní Markéta. Z přebytku sbírky pomůže Konto Bariéry jejím dcerkám zaplatit nejen budoucí rehabilitace, ale i další nezbytné potřeby, které jim usnadní život s handicapem. Děkujeme!
Natálka a Nelinka jsou usměvavé desetileté slečny, které mají rády panenky a pohádky o princeznách. Jejich momentálně nejoblíbenější je Ledové království. Annu a Elsu si dokonce s maminkou vyrobily z plastových zažehlovacích korálků a hrdě se jimi chlubí. Film o nich ale bohužel nikdy neviděly, a ani neuvidí. „Televize je pro ně tabu kvůli epilepsii. Příběhy znají jen z knížek a audio pohádek,“ vysvětluje maminka Markéta Lužická.
Život se s jejími dcerkami nemazlí už od narození. Paní Markéta měla rizikové těhotenství, dva a půl měsíce strávila v nemocnici, přesto její holky přišly na svět předčasně. Natálka navíc krvácela do mozku a lékaři ji museli oživovat. Protože se dívenky nevyvíjely, jak měly, začala s nimi maminka už ve dvou měsících cvičit Vojtovu metodu. Jejich stav se ale nezlepšoval, zdravotní problémy se naopak začaly vršit.
Holky jsou od sebe k nerozeznání, stejné mají bohužel i nemoci
.jpg.aspx "dvojcata3-(1).jpg")
Jako jednovaječná dvojčata jsou Natálka a Nelinka ve stejném oblečení a se stejným účesem pro cizího pozorovatele k nerozeznání. Stejně okouzlující mají obě dvě také úsměv. „Jako 'přes kopírák' mají bohužel ale i lékařské diagnózy - dětskou mozkovou obrnu, mozečkový syndrom, mentální postižení, oční vadu, vadu řeči, lupavé prstíky, vpáčené kotníky, alergii na potraviny, atopický ekzém a svalovou hypotonii,“ vypočítává jejich maminka.
V praxi to znamená, že i když je holčičkám deset let, neobejdou se při většině činností bez její pomoci. Špatně chodí, zakopávají i na rovině, třesou se. Potíže jim dělá také jemná motorika. Samy se najedí, jen když jim maminka všechno připraví, nedokážou si namazat rohlík, nebo nakrájet maso. Oříšek je pro ně i zmáčknout kliku u dveří. „Je to opravdu čtyřiadvacetihodinová péče, potřebují asistenci, i když jdou záchod,“ dodává paní Markéta.
Největší radost všem udělá piknik na zahradě
Nekončící kolotoč povinností se pro ni roztáčí hned ráno, kdy musí holky kompletně vypravit do školy. „Vstáváme brzo a vodím je do družiny. Sice bych holky kvůli epilepsii vůbec budit neměla, ale nejde to jinak. I tak v práci počítám každou hodinu, home office povolený nemáme,“ vysvětluje maminka Markéta. Vydechnout si nemůže, nemá, kdo by ji zastoupil. Dvojčata vychovává od jejich narození sama. Dřív jí pomáhali prarodiče, ale teď už na to kvůli věku a vlastním nemocem nestačí.
„Pořád si dělám naděje, že budou holky soběstačné. Ale poslední rok už jsem tak vyčerpaná, že si říkám, jestli jsem nechtěla moc,“ říká maminka.Přesto se snaží udělat holkám život co nejhezčí. Mezi oblíbené společné aktivity patří pikniky na zahradě za bytovým domem. „Když je o víkendu hezky, vytáhneme si tam staré židle a stůl a hrajeme si,“ popisuje maminka Markéta. Sportovat a běhat Natálka s Nelinkou nemohou, dobře jim nedělá ani horko, nebo pobyt na slunci. I tak se je maminka snaží všemožně motivovat a zabavit. Společně si třeba hází míčem, zkoušely i jízdu na kole, i když s přídavnými kolečky. A zve i dceřiny spolužáky a kamarády, aby byly holky mezi dětmi.
Ve všední dny moc času na zábavu nezbývá. Odpoledne obvykle patří učení. Natálka s Nelinkou chodí do třetí třídy běžné základní školy, kde jim pomáhá paní asistentka. Většinu látky ale musejí dohánět doma. „Přijdeme ze školy domů a jdeme se rovnou učit, pak něco uvařím k večeři a jde se spát,“ popisuje paní Markéta.
Péče o holky je vyčerpávající, maminku ale nemá kdo zastoupit
Když se k tomu přidají návštěvy lékařů, rehabilitace nebo logopedie, nezbývá už čas vůbec na nic. „A stejně pak dostaneme vynadáno, že bychom měly doma víc cvičit. Jenže jak máte rozvíjet stabilitu, když musíme sedět u učení?“ říká maminka. „Pořád si dělám naděje, že budou holky soběstačné. Ale poslední rok už jsem tak vyčerpaná, že si říkám, jestli jsem nechtěla moc,“ dodává.
V malém příhraničním městečku, kde paní Markéta s dvojčaty bydlí, mají ale jen omezené možnosti. „Všechno je od nás nejmíň 50 kilometrů, za lékaři dojíždíme i 70 kilometrů,“ popisuje. A daleko je i nejbližší speciální škola, která by více odpovídala dívčiným potřebám. „Abych tam mohla holky vozit, musela bych si najít v okolí práci. To ale není jednoduché,“ říká paní Markéta.
V lázních by si mohly všechny tři vydechnout
Jednou z nadějí pro zlepšení stavu Natálky a Nelinky jsou lázně, kde by mohly intenzivně cvičit. „Platí, že co se holky naučí, to už jim zůstane do budoucna, když to budou trénovat,“ vysvětluje maminka Markéta. Každých 14 dní sice dcery vozí na rehabilitace, ale komplexní lázeňskou péči několik dní v kuse nenahradí. Holkám by proto chtěla ozdravný pobyt dopřát už teď v létě. Chybí ji ale finance, a proto se s žádostí o pomoc obrátila na Konto Bariéry, a to pro rodinu ve spolupráci s portálem Seznam.cz uspořádalo sbírku.
„Platí, že co se holky naučí, to už jim zůstane do budoucna, když to budou trénovat,“ vysvětluje maminka.
Týden v lázních totiž vyjde na téměř 80 tisíc korun a zdravotní pojišťovna ho dvojčatům neproplatí. Musely by vyrazit na delší pobyt, ale to je zase neřešitelné pro maminku Markétu, která s nimi musí jako doprovod. „Bylo by to sice skvělé, všechny bychom si vydechly. Ale musela bych do pracovní neschopnosti, což by zacloumalo naším jediným příjmem,” vysvětluje. Má dokonce obavu, aby o zaměstnání nepřišla úplně.
Aby holky nezameškaly nic ve škole, zamluvila pro ně maminka Markéta týdenní pobyt v Lázních Teplice o letních prázdninách, hned na začátku července. „Moc bychom vás proto chtěly požádat, zda by bylo možné nás v této situaci podpořit. Z mého platu si bohužel nemohu dovolit cokoliv našetřit, natož zaplatit tak vysokou částku,“ říká paní Markéta.
Věříme, že s vaší pomocí budou moci Natálka s Nelinkou do lázní vyrazit. Děkujeme!