Jmenuji se Izabelka a jsem vzácná holčička. Proč vzácná? Protože jsem se narodila se vzácnou život ohrožující metabolickou vadou – methylmalonovou acidurií. V těle mi chybí enzym, který štěpí bílkoviny. Dochází tak k hromadění škodlivých látek - především amoniaku, který poškozuje můj mozek. Genetické vyšetření se na tuto nemoc v těhotenství nedělá.
Mám dva a půl roku, neumím co umí jiné děti v tomto věku, protože mám hodně opožděný psychomotorický vývoj, ale ráda koukám na pohádky, mám své oblíbené hračky, miluju koupání v teplé vodě a procházky. Co nemám ráda je cvičení a rehabilitace, ale bez nich se neobejdu. Vzhledem k léčebnému režimu probíhá moje cvičení doma. Musím dodržovat přísný dietní režim, mám povolené jen malé množství bílkovin, zbytek mého jídleníčku se skládá z tuků a cukrů. Jídla s takovým omezením nebyla nejchutnější a tak jsem se rozhodla přestat jíst pusinkou. Aby byl zajištěný můj výživový příjem, musím být napojená 20 hodin denně na infuzi a výživu do tenkého střeva. I přesto, že je můj energetický příjem nižší, má váha neustále nekontrolovatelně stoupá. Přidaly se drobné epileptické záchvaty. Užívám velké množství léků.
Stará se o mě maminka s tatínkem a dohlíží na nás dětský mobilní hospic Nejste sami z Olomouce. Jen díky hospici můžeme být společně doma. Dříve jsme trávili i měsíce hospitalizací po nemocnicích. S věkem se péče o mě stává náročnější. Letos by pro mne táta s mámou rádi vybudovali bezbariérovou koupelnu a pokojíček s větší možností rehabilitací v domácím prostředí v přízemí našeho domku. To by mi udělalo radost.
Pomůžete jim? Děkuji,
Izabelka
Fotogalerie