Viktorova maminka Jana nám napsala:
"Viktor se narodil jako zdravé dítě, vyvíjel se jako ostatní děti, chodil, začal mluvit, hrál si. Měl tři roky, když jsme se dozvěděli jeho vážnou diagnózu - Mukopolysacharidosa III. A. Jeho i náš život se otočil vzhůru nohama.
Místo do školky nastoupil do dětského stacionáře. Zjistila se u něj oboustranná nedoslýchavost, přestala se rozvíjet slovní zásoba, ale zato se zvyšovala rychlost pohybů, což je součástí diagnózy. Nepotřeboval v noci spát, jen by běhal, do všeho bouchal, narážel, shazoval věci, pouštěl kohoutky s vodou a strkal do lidí. V šesti letech postupně přestal spát, nezvládal svou rychlost při běhání a začal hodně padat, zapomněl dávat ruce před sebe. Tyto pády měly za následek vyražené zuby, boule, modřiny... pořídili chrániče na kolena, helmu, nic nepomáhalo. Znedlouho jsme museli začít Viktora vodit za ruce, chůze se neustále zhoršovala až v sedmi letech přestal chodit úplně a zůstal odkázaný na invalidní vozík, plně inkontinentní, stravu jsme začali mixovat, protože nezvládal kousat. Jeho schopnost polykat šla také rapidně dolů, často se zakašlával a měli jsme čím dál větší problémy do něj dostat pití. Nakonec podstoupil zavedení tzv. PEGu, což je hadička, kterou se dostává výživa přímo do žaludku.
Jeho stav se zhoršil natolik, že už vůbec nemůže navštěvovat stacionář, doma nám přibyla odsávačka sekretů a tzv. kašlací asistent - přístroj, který Viktorovi pomáhá s uvolňováním hlenu z dýchacích cest. Po komplikovaném zápalu plic mu byla zavedena tracheostomie. Jeho pokoj spíše než pokoj teenagera připomíná nemocniční JIP.Pravidelně navštěvujeme odborné lékaře mimo bydliště, jezdíme na rehabilitaci a zároveň cvičíme každý den doma.
Chceme ještě využít ten čas, který máme, na výlety do zoo a do přírody, než zůstane úplně upoutaný na lůžko.
Velkým problémem je pro nás přeprava, nakládání a vykládání Viktora do auta a z auta. Má problém udržet hlavu a sedět v klasické autosedačce, při vykládání vůbec nespolupracuje. Když někam jedeme, musíme mít s sebou ventilátor, odsávačku, oxymetr, odsávací cévky, ambuvak a spoustu dalších věcí. Naše cestování by nám usnadnilo upravené vozidlo, do kterého budeme moci najet i s polohovacím invalidním vozíkem, na kterém je Viktor bezpečně a pohodlně usazený a zafixovaný."
Co je to Mukopolysacharidosa?
V lidském těle probíhá nepřetržitě proces, v němž jsou produkty látkové výměny štěpeny nebo rozloženy a vyloučeny. Pacientovi s Mukopolysacharidosou chybí jeden enzym, který je nepostradatelný ke štěpení mukopolysacharidů. Neúplné rozštěpené molekuly mukopolysacharidu se postupně hromadí ve všech buňkách organismu. Čím je dítě starší, tím více se v těle tyto látky ukládají. Zdravotní stav se zhoršuje, přestává se vyvíjet, zapomíná mluvit, chodit, jíst a všechno, co se doposud naučil, trpí poruchou spánku. Nakonec zůstane upoután na lůžko a odkázán na péči a pomoc rodičů.
Fotogalerie