Kdo mě zná osobně, tak ví, jak moc mám ráda život a jak mě baví si tady po té planetě jezdit. Na vozíku si světem drandím už 16 let. Většinu času se usmívám a mám radost, že tu s vámi ještě pořád jsem. Pravda ale je, že můj zdravotní stav se stále zhoršuje. O bolestech už bych asi mohla vydat knihu. Souvisí to s mou nemocí (Neurofibromatóza typ II.) – jde o to, že rostou nádory z různých nervů, na páteři, v míše, mám je na sluchových nervech a různě v hlavě. Je to prostě blbý. Člověk na mně nepozná, že jsem nemocná, protože si ten život tady užívám, ale možná je to právě díky tomu, že si uvědomuju přítomnost té smrti o něco víc než člověk, který je zdravý. Někdy je to náročné a občas si říkám, jak dlouho to ještě budu zvládat, ale pořád vidím tu krásu světa. A rozhodně nejsem oběť svého příběhu. Ale o tom teď psát nechci. Před 16 lety jsem měla čtyři operace páteře i míchy a od té doby jezdím na vozíčku. Nějakou dobu jsem měla klid, ale nádory se v roce 2013 vrátily. Dnes říkají doktoři, že je lepší nechat to růst a neoperovat, dokud to člověka neohrožuje na zdraví nebo na životě, protože operacemi by došlo k zhoršení mého stavu. Bohužel si s tím medicína neví rady. Je to tzv. nevyléčitelná, dědičná nemoc. O co tedy jde?
Nádory (nemám to slovo ráda!), co rostou v té krční míše, způsobily, že mi ruce zeslábly, zhoršila se citlivost a mám v nich bolesti (já si umím vybrat, to vám povím). Takže jsem se rozhodla, že se pokusím sehnat peníze na koupi auta s jeřábkem. Ne, nebude to žádné superskvělé žihadlo. Bude to větší auto (SEAT Alhambra) a v něm bych měla jeřábek, který by mi téměř sám naložil vozík dovnitř auta.
Chtěla jsem vám jen přiblížit svou situaci, protože bez vás to nepůjde. A jak všichni víme „Show must go on“, ať se děje cokoliv!
Nina
více o Nině
Fotogalerie