Asistence pro Marianku

Marianka Vaněčková bojuje s nevyléčitelnou nemocí, při které jí postupně ubývá svalstvo. Přesto má tahle šestnáctiletá dívka spoustu plánů - před pár týdny uspěla u přijímacích zkoušek na střední školu, maluje obrazy pro charitu a sní o tom, že bude jednou řešit kriminální případy. Kvůli ochablým svalům se ale neobejde bez celodenní asistence. Potřebuje ji pomoci zaplatit.

Někdy je Marianka celý den v pohodě a pak se zakucká tak, že vyděsí všechny kolem. Kvůli spinální atrofii má jen třetinovou kapacitu plic, neodkašle si a nebezpečná je pro ni i obyčejná rýma. Ochablé svaly ohrožují dýchání, ale také omezují šestnáctiletou dívku při běžných denních činnostech. Marianka nechodí, sama se nedostane do sedu a v rukách neudrží žádný těžší předmět. V noci k ní někdy i desetkrát vstává maminka, aby ji na posteli otočila nebo přikryla. Jenže i jí už docházejí síly. Ulehčit oběma ženám teď proto můžeme všichni – příspěvkem do společné sbírky Konta Bariéry a portálu Seznam.cz. 

„Línější miminko“

Marianka se narodila jako zdravá holčička a její maminka Marie Vaněčková snila o tom, že z ní jednou třeba vyroste tanečnice, jako je ona. Už na dvouleté prohlídce si ale dětská lékařka všimla, že se Mariance nechce dvakrát stát ani chodit. „Prohlásila, že se jí zdá jako línější miminko,“ vzpomíná Marie Vaněčková. Brzy se ale náznaky, že s Mariankou není něco v pořádku, začaly množit. „Všimla jsem si třeba, že si v sedě překládá nožičky přes sebe, jako vozíčkář,“ popisuje maminka. Vyšetření na neurologii pak odhalilo v nohách slabší impulsy a lékaři vyslovili podezření na nedostatečnou funkci štítné žlázy. Nakonec bylo ale vše ještě úplně jinak.

„Ve třech letech dostala Marianka virózu, měla vysoké horečky a kvůli febrilním křečím ji odvezla sanitka. Po návratu z nemocnice už se na nohy nepostavila, podlamovaly se jí,“ vypráví paní Marie. Při dalších vyšetřeních pak lékaři Mariance diagnostikovali svalovou atrofii druhého stupně, zatím nevyléčitelné onemocnění, při kterém člověku ochabují svaly, a to včetně těch, na kterých závisí polykání nebo dýchání. „Řada dívek se stejnou diagnózou, které jsou v Mariančině věku, už se neobejde bez ventilátoru,“ stýská si maminka.

Záchranná operace

Pár let nazpátek na tom ostatně nebyla vůbec dobře ani Marianka. Bylo jí teprve jedenáct, když prodělala dva těžké zápaly plic. V nemocí zdeformovaném těle se navíc začaly tísnit orgány, a tak jí lékaři museli do páteře voperovat titanovou tyč a výztuhy a postavu narovnat. Od té doby je Marianka odkázaná na polohovací elektrický vozíček, rukama pohne jen od lokte k prstům a potřebuje péči a dopomoc při všech činnostech 24 hodin denně.

„Vozík sice zvládnu ovládat sama, jsem ale radši, když je někdo u mě a hlídá mě,“ říká Marianka. Stačí totiž, aby jí sklouzla ruka z joysticku, a je bezbranná. Nedokáže ji sama zvednout a na ovladač vrátit. Moc ráda přitom dělá věci jako jiné dívky v jejím věku - chodí s kamarádkami do kavárny, fotí se a také ji baví malovat obrazy podle čísel. „Nejraději má obrazy, na kterých je nějakým způsobem ukázaná vášeň,“ říká. „A jeden se dokonce vydražil v charitativní aukci za sedm a půl tisíce,“ chlubí se.

Rodina se rozpadla

Marie Vaněčková dřív vystupovala se zpěvákem Danem Nekonečným, ve Zlíně založila vlastní školu orientálního tance Orianadance, každý den učila a malou dcerku všude brala s sebou. S Mariančinou nemocí šlo ale vše stranou. „Když měla zápal plic, byly jsme úplně odstřižené. Stejně tak v covidu, když se vše zavřelo. Byla jsem odkázaná jen na příspěvek na péči,“ říká. S Mariankou jsou přitom už deset let na všechno samy. Mariino manželství se rozpadlo a postupně ochladly i vztahy s prarodiči. Rodina se nedokázala úplně vyrovnat s Mariančiným handicapem.



„Marianka je takový můj filtr na lidi. Všichni, kdo v našem životě být neměli, už v něm nejsou. Je to obrovská škola i pro mě,” říká paní Marie. Nemocné dceři věnuje veškerý čas. Společně s další maminkou dokonce organizuje tábory pro děti na vozíčku, aby se Marianka dostala do kolektivu. Každý rok jezdí na ekofarmu v Hostětíně, letos už to bude sedmý turnus. „Moc se na to vždycky těším, na obrovskou zahradu, na všechny lidi i program,“ raduje se Marianka.

Dochází síly i peníze

Těžko říct, kde paní Marie bere na všechno síly. Ze stresu a z nevyspání už přitom měla náběh na žaludeční vředy. „Rok mě léčili antibiotiky, byla jsem tak vyčerpaná, že už se mi ani nechtělo žít,“ svěřuje se. „To, co uděláme my běžně, že se otočíme, přihrneme si polštář nebo si přitáhneme peřinu, dělám za Marianku v noci já. Vlastně od roku 2017, kdy měla zápaly plic, a už je to strašně dlouho. Proto teď sháním i asistentky na noc, alespoň jednou, dvakrát týdně.”

Asistence pro Marianku ale zároveň představují největší výdaj už v tak napjatém rodinném rozpočtu. Ne vlastní vinou přišly Vaněčkovy o práva k bytu, kde teď platí několikanásobný nájem. A k práci v taneční škole se paní Marie naplno vrátit nemůže, odučit zvládne dvakrát do týdne čtyři hodiny. Když je Marianka fit. „Za tu dobu nevydělám ani tolik, kolik zaplatím za asistenci. Je to spíš můj relax, terapie a poslání,“ vysvětluje. Se svými žáky totiž vystupuje pro různá sdružení, která se věnují dětem a lidem s postižením. V covidu s Mariankou dokonce rozjely domácí výrobu voňavých mýdel, aby si její dcera procvičila ruce, ale i jako poděkování pro případné dárce, kteří rodině v těžké situaci pomohou.

Zpátky do školy

Od září čeká na Marianku a Marii Vaněčkovy nová životní etapa. Marianku přijali ve Zlíně na střední školu. „Vysnila jsem si dělat v laboratoři s otisky prstů,“ popisuje dívka. Zatím ale bude studovat podnikání, protože na kriminalistice nedostala zdravotní výjimku z výuky sebeobrany. Po letech domácího vzdělávání se nicméně opět chystá do školy. „I když si to bude muset platit, protože jde o soukromou školu. Státní tady nejsou bezbariérové, byla to jediná alternativa,“ vysvětluje maminka.

Pro Marianku to bude příležitost, jak se trochu osamostatnit. „Chodíme spolu všude po městě, do lesa… Už se mnou ale taky nechce být pořád, chce být s kamarádkami,“ říká paní Marie. Kde ale na Marianku nedohlédne maminka, musí být placená asistentka. A proto se rodina obrátila na Konto Bariéry, které se na pomoc dívce rozhodlo společně s portálem Seznam.cz uspořádat sbírku. Jakýkoliv příspěvek pomůže Mariance, aby mohla plnohodnotně žít svůj život, a paní Marii, aby si po letech obětavé péče třeba jen na hodinu odpočinula.

---

Fotogalerie