Chcete Ruth pomoci? Přispějte jednoduše online libovolnou částku na této stránce. Děkujeme!
Ruth bude brzy 15 let a je zcela závislá na pomoci druhých. Potřebuje speciální elektrický vozík, který jí umožní samostatnější život, a to doma i ve škole.
Jedna ze tří
Ruth je jedním ze tří lidí v České republice, kteří trpí vzácným metabolickým onemocněním – LBSL (Leukoencephalopathy with Brainstem and Spinal Cord Involvement and Lactate Elevation), které jí bylo diagnostikováno až v 8 letech.
Genetická choroba LBSL je zatím bohužel neléčitelná, projevuje se ztuhlostí svalů. Hlavním znakem je postupné zhoršování chůze, které může vést k úplné nehybnosti. To je i případ Ruth, která má navíc problémy s jemnou motorikou a skoliozou páteře. Ta se u dívky objevila před třemi lety, rychle postupovala a Ruth ještě více omezila v pohybu. Problematické je i její druhé onemocnění - kompenzovaná epilepsie.
Ruth ještě nedávno mohla sedět bez opory, dnes už to nejde...
Vozík pro samostatnější život
Ruth se sama téměř nepohybuje, ani vleže není schopna se otočit, sedí pouze s oporou, ale v této poloze se už nedokáže ani předklonit. Naštěstí zvládá základní sebeobslužnost, jako je stravování, mytí rukou, manipulace s menšími předměty a také obsluha tabletu.
Velmi jí baví vzdělávat se, chodí do osmé třídy základní školy při Jedličkově ústavu. Díky asistenci zvládá většinu dovedností kromě psaní. Postižení jemné motoriky ji psát totiž nedovoluje.
Elektrický vozík, který by jí rodiče chtěli opatřit, by Ruth velmi zjednodušil život. Mohla by se lépe a sama pohybovat, hygienické úkony by pro ni také byly jednodušší. Navíc by tento vozík umožnil, že by sama mohla měnit polohy a korigovat tak zatížení jednotlivých částí těla, dokonce by se i díky pohyblivé sedačce mohla zaklánět.
Vzhledem k ekonomické situaci rodiny se však takový vozík zdá být pro Ruth nedostižným snem. Rodiče nemají k dispozici tolik peněz, příspěvek od pojišťovny na celkovou sumu nestačí. Proto se Ruth a její rodiče obrátili s žádosti o pomoc na Konto Bariéry.
Pomozme společně statečné patnáctileté dívce.
Budeme rádi za jakoukoliv pomoc.
Fotogalerie