Menu

Příběh s dobrým koncem: Krouzovi

DĚKUJEME NADACI AGROFERT ZA PODPORU PANÍ BLANKY. VÍCE ZDE
 

ABY SE UŽ NIC NEZHORŠILO…

V pátém měsíci těhotenství zažila paní Blanka šok – její partner od ní už podruhé odešel. Zůstala sama s očekáváním nového života a – jako už nejednou v životě – nezhroutila se.
 
Narodila se jí dva kluci, dnes už jim je dvanáct. Kluci vypadali zdravě, trochu víc pospávali a byli hypotoničtí, což právě u dvojčátek bývá. Zkoušela se Vojtova metoda, kolem roku už začínaly první příznaky potíží, ale k objektivní diagnóze bylo ještě daleko. Ještě ve třech a půl letech děti nemluvily, takže následovala další a další vyšetření… Až v jejich sedmi letech – i podle zřejmých příznaků, špatné kousání, zástavy dechu, problémy se srdcem - byla diagnostikována kongenitální myotonická dystrofie. Neléčitelné, geneticky podmíněné onemocnění, zpravidla získané od matky, ale tentokrát, jakoby neblahý osud neřekl ještě poslední slovo – postižení si kluci do života přinesli od otce.
 
Paní Blanka to všechno viditelně dokázala přijmout včetně prognózy: „ Ze začátku jsem si myslela, že jde jen o malou poruchu. Pak jsem se musela v tom všem vyznat a neutápět se ve falešných představách. Nějaký nový lék? Máme málo času. Doba dožití v těchto případech je zhruba třetí dekáda života……“ Půvabná žena už umí o svém životě mluvit bez slz. I tak jí každý den dává opravdu zabrat. Především si znovu organizovat čas, aby zvládla Johánka dopravit do školy, autistického Florimona pak učit doma, odpoledne už respektovat jejich únavu a přitom znovu a znovu zvládnout domácnost. Občas by mohli pomoci asistenti, ale kde je vzít třeba jen tři hodiny? Trochu je oporou i její maminka, která by si ale netroufla hlídat vnuky v noci, protože při reálné hrozbě zástavy dechu by si rady nevěděla. Jinak ve vlastní biologické rodině už nikoho nemá. „Doslova všechno musím přesně plánovat. Během odpoledne s nimi můžu zvládnout lékárnu, ale už ne nákup. Nebo ještě to spojit s kinem. Kluci to prostě nezvládnou, usínají….“. Přesto, že Florimon se venku pohybuje jen na kočárku, přesto, že rodina bydlí v bezbariérovém domě, přesto, že chlapci jsou k mamince velmi vstřícní a sami říkají, že „máma je úžasná“, síla jedné ženy není nekonečná.
 
JEN DVAKRÁT ZA MĚSÍC
My, které nepostihl tak těžký úděl, si skoro vůbec neumíme představit, co pro osamocenou paní Blanku znamená slovo povinnost. A ona sama nenaříká. Přesto je šťastná, že může jednou za čtrnáct dní dovézt syny na víkend do respitního komunitního centra a ….. odpočinout si? Snad, ale především dohnat všechno, co v běžném celodenním a celonočním provozu nestihla. Jen dvakrát za měsíc má trochu času na sebe. A třeba i na nový vztah? „I ženy se zdravými dětmi mnohdy těžko hledají nový vztah. A já, s tím volnem dvakrát za měsíc, s těmi mými kluky s jejich perspektivou? Ani nevím, kde bych někoho hledala. Takže někdy je smutno….“

I když v nejtěžších časech výrazně pomohlo Konto Bariéry a Nadace Agrofert, je jasné, že tenhle život není lehký. Celodenní péče o dva rostoucí kluky vylučuje, aby se jejich matka vrátila do nějakého zaměstnání. Přestože od mládí tíhla k docela netradičním profesím. Chtěla studovat vojenské gymnázium, ale musela se spokojit s „normální gymnáziem“, pak dokonce pracovala u policie a dnes – kdyby nebyla tak osamocená – by se ráda pustila do podobného zaměstnání. Ne jen kvůli penězům, ale také kvůli vlastní sebeúctě a životě mezi lidmi. I když peníze…. Dnes má všechny dosažitelné příspěvky a dávky, ale moc dlouho to trvalo, než v houštině předpisů, žádostí a tabulek našla pochopení a uznání své situace. Třeba jen ty průkazky ZTP/P!

Má tato žena v své duši ještě místo na nějaké sny? Na splněná přání, která by přinesla do jejího života nové světlo? „Láká mě třeba Japonsko. Jednou tam zaletět, poznat místní kulturu, uvolnit se s vědomím, že o kluky je postaráno. A obyčejnější přání? Užít si trochu klidu, ticha. V poslední době se náš dům proměňuje v poněkud hlučný objekt. Jinak – máme co jíst, máme kde bydlet, kluci jsou svým způsobem šťastní, i když se pochopitelně ptají, proč to či ono nemůžu, proč tohle nejde… Vlastně chci jen jedno – aby se už nic neměnilo, nezhoršilo, neztížilo…..každý banální kašel může být pro nás katastrofou.“

Text: Zdeněk Jirků pro časopis Můžeš
Foto: Jan Šilpoch

 

Na co se vybírá?

2x 20 000 korun - doplatky doplňků na nové zdravotní kočárky zn. Ulises Evo pro oba kluky, revizní lékař oběma klukům schválil plně hrazené kočárky, pojišťovna je hradí jen v základní verzi bez doplňků. Děti potřebují zimní fusaky, košíky pod kočárek, pláštěnky, obal na kočárek, antidekubitní podložky na sezení a stříšky.

2x 3 000 korun - nové ambuvaky, z těch stávajících dětem vyrostly obličeje, původní věnovala maminka do FN Motol pro malé děti, stejně jako předchozí kočárky. Ambuvaky nejsou hrazeny zdravotními pojišťovnami.

1x 12 000 korun - přenosný oxymetr s nabíjecí stanicí do auta pro Florimona, kvůli zastávám dechu. Oxymetry nejsou hrazeny zdravotními pojišťovnami.

300 korun za 25 minut intenzivní neurorehabilitace v Medical centru v Liberci, kde s dvojčaty cvičí a posilují svaly fyzioterapeuti pod dohledem neurochirurga, který se specializuje na na myoskeletární medicínu, což je mimo lázeňskou péči téměř nemožné najít. Do centra dochází každé dvojče 2x měsíčně, tj. částka 1200 korun.

A v neposlední řadě v době září a října bude maminka potřebovat využívat intenzivněji respitní odlehčovací službu Nautis, protože bude po operaci. Cena za jeden den za oba kluky je 3 000 korun.

 
krouzovi_blanka_florian_johanes_010
krouzovi_florian_001
krouzovi_johanes_001

Chci přispět

Každá koruna, kterou pošlete, pomůže. I malý příspěvek má smysl, když nás přispívají tisíce... Děkujeme!

  • Platebním příkazem

    • Číslo účtu: 17 111 444 / 5500
    • Variabilní symbol: 9
    • Konstantní symbol: 0558
    •  
    • IBAN: CZ0355000000000017111444
    • BIC: RZBCCZPP (pro mezinárodní platby)
    Více
  • Dárcovské SMS

    • Jednorázově DMS ve tvaru
      DMS KONTOBARIERY 30
    • DMS KONTOBARIERY 60
    • DMS KONTOBARIERY 90
    •  
    • Trvalá podpora DMS ve tvaru
      DMS TRV KONTOBARIERY 30
    • DMS TRV KONTOBARIERY 60
    • DMS TRV KONTOBARIERY 90

    • Pošlete na číslo 87777
    •  
    Cena jednorázové DMS je 30, 60 nebo 90 korun.
    Více
  • Další způsoby

    • Online platební branou
    • Online platbou přes mobil
    • Online platební kartou
    • Zakoupením dárku
    Více

Cena jednorázové DMS je 30, 60 nebo 90 korun