Menu

Příběh s dobrým koncem: Honza M.

Vážení a milí dárci,

dovolte, abych se Vám představil. Jmenuji se Honza a je mi 24 let. Trpím nevyléčitelnou nemocí zvanou mukopolysacharidosa IV. typu, která postihuje hlavně klouby a řadí se mezi vzácná onemocnění. Žiji ve společné domácnosti se stejně postiženým starším bratrem a mámou, která přestala před dvanácti lety pracovat a zůstala doma, aby se o nás mohla starat.

Narodil jsem se jako zdravé dítě, ale v mých pěti letech jsem začal mít první potíže s chůzí. Po vyšetření mi byla diagnostikována spondyloepifyzární dysplazie, která se nedala léčit, tak nezbývalo, než vynechat některé aktivity, jako např. sport a hlídat zdravotní stav. V jedenácti letech jsem si při pádu ve škole poranil kyčel, proto jsem musel podstoupit operaci a později v témže roce také operaci kolena. To už jsem mohl chodit pouze o francouzských holích. Po poslední operaci jsem byl poslán na vyšetření na metabolickou jednotku s podezřením na jinou diagnózu, která se následně potvrdila – jednalo se o již zmiňovanou mukopolysacharidozu IV. A typu.

Když mi bylo 13 let, byla přede mnou nejtěžší operace, a to operace krční páteře kvůli útlaku míchy. Jelikož s operací u této diagnózy neměli lékaři příliš zkušeností, připravovali nás na to, že operaci nemusím přežít. Před mamkou tedy bylo nejtěžší rozhodnutí v životě. Dát souhlas k operaci a věřit, že se povede nebo odmítnout s tím, že v budoucnu mohu ochrnout na celé tělo. Nakonec jsem operaci úspěšně zvládl, ale už jsem se nezvládl postavit na nohy. I když jsem pravidelně chodil na rehabilitace, zůstal jsem na invalidním vozíku. V následujících letech začala nemoc progredovat, proto jsem musel z fyzických důvodů ukončit studium ve 4. ročníku střední školy bez maturity.

V posledních letech se můj zdravotní stav začal více zhoršovat a já potřebuji stále častěji pomoc druhých. Mojí největší zálibou a vášní je lední hokej, který v rámci možností navštěvuji. Jsem velkým fandou Pirátů Chomutov. Také jsem členem ve společnosti pro mukopolysacharidozu, která pravidelně pořádá setkávání rodin se stejně postiženými dětmi a já se těchto setkání moc rád účastním, protože tam mám několik přátel, s kterými se cítím dobře. Pořádají se tam přednášky lékařů z metabolické jednotky v Praze s informacemi o vývoji a výzkumu naší choroby nebo přednášky o změnách v zákonech, jelikož jsme skoro všichni závislí na příjmech od státu.

Pravidelně musím navštěvovat lékaře mimo bydliště, a to i ve více než 100 kilometrů vzdálené Praze.K tomu všemu potřebuji automobil s posuvnými dveřmi a velkým zavazadlovým prostorem, do kterého se vejdou dva invalidní vozíky a autojeřábek na nakládání elektrického invalidního vozíku.

Přestože se moc snažíme, nejsme schopni s našimi nízkými příjmy našetřit celou část finančních prostředků na vozidlo, které potřebujeme a stále nám chybí 380 tisíc korun.

Proto bych Vás, milí dárci, rád touto cestou požádal o pomoc. Pomozte mi, prosím, zvládnout tuto pro mne velkou a nelehkou překážku v mém životě.

Předem Vám všem, milí dárci, moc a moc děkuji za Vaši podporu a pochopení. Velice si vážím Vaší ochoty a štědrosti.
Honza M. 
profil
WP_20150724_18_13_06_Pro
WP_20151120_18_05_42_Pro (3)

Chci přispět

Každá koruna, kterou pošlete, pomůže. I malý příspěvek má smysl, když nás přispívají tisíce... Děkujeme!

  • Platebním příkazem

    • Číslo účtu: 17 111 444 / 5500
    • Variabilní symbol: 9
    • Konstantní symbol: 0558
    Více
  • Dárcovské SMS

    • Jednorázově DMS ve tvaru
      DMS KONTOBARIERY 30
    • DMS KONTOBARIERY 60
    • DMS KONTOBARIERY 90
    •  
    • Trvalá podpora DMS ve tvaru
      DMS TRV KONTOBARIERY 30
    • DMS TRV KONTOBARIERY 60
    • DMS TRV KONTOBARIERY 90

    • Pošlete na číslo 87777
    •  
    Cena jednorázové DMS je 30, 60 nebo 90 korun.
    Více
  • Další způsoby

    • Online platební branou
    • Online platbou přes mobil
    • Online platební kartou
    • Zakoupením dárku
    Více

Cena jednorázové DMS je 30, 60 nebo 90 korun