Při sledování videí Petra Burdy alias Stounmana leckomu možná ztuhne úsměv. Smysl pro černý humor se nedá bubeníkovi kapely The Tap Tap a influencerovi, který si dělá legraci ze života s handicapem, upřít. Drsnými vtipy bojuje s vlastním vzácným onemocněním, kvůli kterému jemu samotnému postupně tuhne celé tělo. Syndrom zkamenělých lidí, jak se Petrově nemoci říká, ho posadil na elektrický vozík a stále zmenšuje počet věcí, které Petr dokáže sám. Rádi bychom mu proto s vámi přispěli na osobní asistence, aby mohl žít co nejvíc naplno.
„Nazdar kriple,“ začíná nejedno video, které Petr Burda natáčí společně s dalším vozíčkářem Jiřím Holzmannem. Jirka trpí svalovou dystrofií a společně s Petrem si dělají srandu sami ze sebe i ze svého okolí. „Je to vtipný, protože zatímco Petr tvrdne, já trochu měknu. Proto děláme humor, je to útěk před osudem, kterému stejně neunikneme,” prohlašují shodně v nedávném rozhovoru s Martinem Veselovským pro DVTV. Na Instagramu, Tik Toku a YouTube je sledují desetitisíce lidí.
Profil nese, podle Petrovy nemoci, název Stounman29 a legrácek s kamenem na něm najdete požehnaně. Jeho osud přitom vůbec veselý není, naopak. První příznaky vážné nemoci se u Petra objevily, když mu bylo sedm let. V té době chodil na hokejovou základní školu a odpoledne si hrával s ostatními kluky. Jednou ráno se ale vzbudil ohnutý, se ztuhlými zády. Rodiče si nejprve mysleli, že se mu jen nechce do školy. Lékařům trvalo rok, než přišli na správnou diagnózu. Petr ho strávil na onkologii v pražském Motole.
„Moje nemoc se jmenuje Fibrodysplasia ossificans progressiva, česky se jí říká syndrom zkamenělých lidí. Zjednodušeně řešeno mi osifikují svaly, dělají se v nich kostěné výrůstky,“ vysvětluje Petr. Jeho stav se zhoršuje postupně. V patnácti letech mu začaly ubývat síly, v osmnácti už to dopracoval na elektrický vozík. „Nejdřív jsem si říkal, fajn, nemůžu chodit, hůř už nebude. Ale život mě vždycky přesvědčí, že ještě hůř být může. Začala mi totiž kamenět pusa, a tak mám problém se i najíst,“ říká.
Dnes je mu třiatřicet a věci, které zvládne bez cizí pomoci, už by se daly spočítat na prstech ruky. „Asi devadesát procent dělají asistenti, deset já,“ říká Petr. Pomoci potřebuje s veškerou hygienou, ukládáním do postele, vstáváním nebo s oblékáním. Najíst se zvládne sám, jen když mu někdo jídlo připraví a naservíruje. Kvůli tuhnoucí čelisti ale může jen kašovitou stravu, a protože ho trápí také cukrovka, musí držet dietu. Vozík ovládá joystickem a u sebe má stále hůlku, se kterou dosáhne na vzdálenější věci, třeba zmáčkne tlačítko od výtahu.
Z invalidního důchodu a příspěvku na péči si Petr, který žije v Praze sám v bezbariérovém bytě, zvládne zaplatit osobní asistence jen na pár hodin denně. „Aktuálně mám asistenci pouze přes noc, od deseti večer, do devíti ráno. Když je to celý měsíc, platím za ni zhruba cca 47 tisíc,“ vypočítává. Občas jede k rodičům. Jinak si přes den musí poradit sám.
S nadhledem to glosuje v jednom ze svých videí, na kterém si na klíně veze krabici deskových her. Ta se mu v jednu chvíli sesune na zem a Petr suše zahlásí: „Tak jsme dohráli.“ Sranda to ale moc není. Když se Petr vrátí v zimě sám domů, zůstane klidně hodiny v čepici a bundě, protože si je sám nezvládne sundat. Když ho za 17 hodin, které denně stráví na vozíku, nikdo nepolohuje, udělají se mu bolestivé proleženiny. A tak je to se vším.
Peníze na asistence se Petr snaží shánět, jak se dá. Dokonce z domova pracuje v on-line marketingu, počítač a mobil jsou ještě jedny z mála věcí, které zvládá ovládat. Musí je mít ale připravené tak, aby na ně dosáhl. Pomáhají mu také různé nadace a sbírky. Protože však potřebuje ideálně celodenní výpomoc, všechny finance zase rychle mizí.
Syndrom zkamenělých lidí zasahuje zhruba jednoho ze dvou milionů a zatím na něj neexistuje účinná léčba. Petr s Jirkou, kteří kromě společných videí hrají také ve skupině The Tap Tap složené z handicapovaných hudebníků, to glosují slovy, že jejich diagnózy končí havrany. Přesto neklesají na mysli a rozdávají kolem sebe smích a radost. Rádi bychom proto spolu s vámi Petrovi pomohli a na osobní asistence mu přispěli. Aby čas, který má, mohl využít naplno a ne čekat, až mu někdo za půl dne přijde pomoct s čepicí.
Děkujeme, že s Kontem Bariéry Petrovi pomůžete!
Fotogalerie