Adélka a Janek Učňovi

Před osmi lety 28. 7. 2000 se nám narodila vytoužená dvojčata Janek a Adélka. Při spontánním porodu však došlo ke komplikacím a syn byl těžce přidušen. Dcera se narodila s těžkou vývojovou vadou, která během těhotenství i přes všechna možná podstoupená vyšetření nebyla zjištěna. Obě děti hned po narození musely bojovat o život. Syn byl šest týdnů po porodu na dýchacím přístroji, prodělal neurochirurgický zákrok – odstranění hematomu, nicméně jeho mozek byl dlouhodobým nedostatkem kyslíku při porodu trvale poškozen. Má těžkou formu DMO a dnes je to takové naše osmileté miminko.

Dceru jsme si z porodnice odvezli až v jejích osmi měsících. Do té doby byla dvakrát operována, protože se narodila s meningomyelokélou v oblasti L-S páteře (rozštěp páteře) s hydrocefalem. Adélka se pohybuje na invalidním vozíku, od pasu dolů je ochrnutá a po prázdninách půjde do druhé třídy základní školy v Trmicích. Je to veselé a chytré dítě a škola ji moc baví. Určitě také proto, že si tam našla spoustu kamarádů a její integrace mezi zdravé děti zatím probíhá bez problémů.

S dětmi jsem zůstala doma, jelikož obě vyžadují nepřetržitou péči. Janeček nemůže navštěvovat vzhledem ke svému postižení žádné školské zařízení a Adélku musím samozřejmě do školy každé ráno odvézt a po druhé vyučovací hodině ji tam dojít vycévkovat. Po obědě ji domů doprovází asistent. V mé nepřítomnosti syna hlídají prarodiče, se kterými žijeme v jejich rodinném domě a bez jejichž pomoci bychom se neobešli. Manžel je zaměstnaný v soukromé společnosti a přes den mi pomáhat nemůže.

Velkým problémem byla přeprava dětí, kočáru a vozíku. Vzhledem k nedostačující velikosti našeho auta jsem najednou obě děti s jejich vozítky převážet nemohla. Syn, který nedokáže sedět a neudrží ani hlavičku musí být převážen ve speciálním lůžku. V zimě jsme mu pořídili také nový rehabilitační kočár, který je sice úžasně pohodlný, ale také obrovský. Dcera má mechanický invalidní vozík, bez kterého se neobejde a který musíme také stále převážet, protože na ruce ji už s jejími bezmála třiceti kily neunesu. Navíc její vozíček má pevný rám a nejde složit, jelikož vozíky s pevným rámem jsou kvalitnější a vydrží déle než ty skládací. Vzhledem k tomu, že je pro ni vozík opravdu nepostradatelný, opatřili jsme ten nejlepší.

Koupí automobilu s více sedačkami a větším úložným prostorem se tyto problémy vyřešily. Díky laskavému pochopení a štědrosti lidí. Díky tomu zase můžeme vyrazit na rodinný výlet, a také běžné týdenní aktivity dětí jako je rehabilitace, Adélčiny zájmové kroužky a samozřejmě návštěva odborných lékařů bude mnohem snazší.

Moc děkujeme!

image

Nadace Charty 77, Melantrichova 5, 110 00 Praha 1, Czech Republic. Kontaktujte nás.
(c) 2004-2009 Web: EMWAC Group
This web site uses Kentico CMS, the content management system for ASP.NET developers.
*