Filip

Náš smutný příběh začal, když mému synovi Filipovi diagnostikovali dystrofii svalů typu Duchenne. Byl mu pouhý rok půl a mně 23 let, když nám doktoři sdělili jeho smrtelnou diagnózu. Začala jsem za Filipa bojovat, zkoušela jsem jakoukoliv pomoc - léčitele, terapeuty. Od 4 let se Filipova nemoc začala projevovat, více zakopával a byl dřív unavený. V té době jsem získala kontakt na specialistu, který nám doporučil doplňky Q10 v kapkách. Na jejich zakoupení „padly“ veškeré sociální dávky, protože tyto doplňky pojišťovna nehradí.
Žila jsem se synem sama u rodičů, kteří nás finančně podporovali, abych mohla Filípkovi kapky kupovat. Jak rostl, dávky kapek se zvyšovaly a přidávaly se jiné doplňky. Filip však stále chodil. Když bylo Filipovi 6 let, tak se nám narodila Kristýnka. Filip byl skvělý velký brácha. Staral se o sestřičku, vyrůstal mezi kamarády a měl krásné dětství na vesnici. V 8 letech se jeho chůze zhoršila, když spadl, tak se sám nezvedl a většinou měl výron kotníku. To bylo pro něj dost těžké období a hlavně bolestivé. Byl samá modřina, ale bral to statečně, přese všechno byl šťastné a usměvavé dítě. Už také nevyšel do schodů, musela jsem ho nosit na zádech, i když byl čím dál těžší.
Moji rodiče pomáhali, jak mohli. V 11 letech se Filip posadil na vozík, a bez pomoci se již nezvedl. V té době také ochrnul můj tatínek, 2 a půl roku umíral na rakovinu páteře. Když bylo Filipovi 13 let, sehnala jsem mu osobního asistenta, který nám skvěle pomáhal. Byl s námi rok a půl, celé odpoledne se věnoval synovi. Já jsem se tak mohla více věnovat dceři a rodičům. Maminka z velkého trápení o vnuka a manžela také vážně onemocněla. Diagnostikovali jí Alzheimerovu chorobu, ležela 2 měsíce v nemocnici a taťka v domově. Bylo to pro mě i děti psychicky náročné.
Peníze nám každý měsíc vyšly jen tak tak. Nemohli jsme si dovolit žádnou dovolenou, výlety ani tábory. Dnes je Filip veliký dospívající kluk, je štíhlý, ale moc vysoký a stále roste. Je pro mě fyzicky náročné o něj pečovat. Denně ho vozím do školy. Naložit ho ale do nižšího auta bylo nemožné. Vyndat pak Filipa ven, to už jsem vůbec nezvládla. Byla jsem donucena pořídit vyšší auto. Auto je na leasing, cena přes 500 tisíc, měsíční splátky jsou 6 600 korun. O auto mě Filip prosil, aby mohl jezdit do školy. Já jsem chtěla zařídit domácí výuku, ale on je mezi dětmi šťastný. Ze sociálních dávek musím platit všechny poplatky na dům, na uhlí mnohdy nezbývají peníze. Byla jsem nucena Filipovi přestat kupovat doplňky. Mají důležité složky, které mu posilují imunitní systém. Také obnovují buňky ve svalech, ale už půl roku na ně nemáme peníze. Sama mám zdravotní problémy, měla bych podstoupit operaci žil a kolen, ale po té je nutné 6 týdnů ležet, a to si nemohu dovolit. Proto je pro nás osobní asistent nutný, ale bohužel na něj nemáme peníze. Filip je milující syn a moc si váží toho, jak bojuji. Když mi dojdou síly, je smutný a říká: „Maminko ty máš se mnou trápení!“ Moc bychom si přáli, aby se vybralo co nejvíce peněz, které nám usnadní každodenní žití, a Filip se nebude muset trápit, že jsem na vše sama.
Děkuji za příspěvky, zaplatíme auto a zase bude o něco lépe. Vám všem, kdo jste si přečetli náš životní příběh, z celého srdce děkuji a přeji co nejvíce zdraví, štěstí a lásky…
S pozdravem Jana, Filip a Kristýna Č.

Platba online kartou: Číslo účtu: 777777222/0800. Specifický symbol pro tento příběh je 95 03 12.  

Pro převod z účtu: Číslo účtu 777777222/0800. Variabilní symbol pro tento příběh 95 03 12. Specifický symbol pro tento příběh je 95 03 12.