Menu

Příběh s dobrým koncem: Samuel

Dobrý den,

tímto bych chtěla z celého srdce poděkovat Nadaci Charty 77 -  Konto BARIÉRY za umožnění podúčtu a finančního daru pro mého syna Samuela. Jeho radost a poděkování neumím vyjádřit slovy a tak zasíláme poděkování s fotečkou, která zachytila radost mého syna :-) Díky Vám se nám podařilo sehnat dostatek financí a Samíkovi jste ulehčili již tak těžký život.
Nesmírně si vážíme všech hodných lidí, kterým není lhostejný život hendikepovaných dětí.

S pozdravem Samuel s rodinou


Třináctiletý Samuel, který trpí poruchou autistického spektra, měl od malička zdravotní problémy. Jako miminko prodělal vážný zápal plic. V pěti letech se po epileptickém záchvatu musel znovu učit jíst, pít, chodit i mluvit. Díky štědrým dárcům se podařilo se vybrat 152 tisíc korun a Samuelova rodina si mohla pořídit automobil.

S hendikepem není jednoduché žít 


V roce 2002 jsem zjistila nádhernou novinu – doktor mi sdělil: „Čekáte dvojčátka.“ Strašně moc jsem se těšila, až se narodí. Během těhotenství nastaly komplikace a já za ně bojovala ze všech sil. Podařilo se mi je za pomoci lékařů donosit do 33. týdne. Dne 28. 5. 2003 děti přišly na svět. Samuel se narodil jako první, plakal a dýchal sám, Klárka jako druhá s komplikacemi, kříšená, jinak v pořádku. Byly to takové dva malé uzlíčky štěstí. První dny po porodu byly v pořádku a nás pustili domů. 

Zhruba v 5 měsících dostal Samuel první zápal plic. Následovala hospitalizace, spousta vyšetření a závěr od lékaře zněl – náběh na cystickou fibrózu plic. Neměla jsem ponětí, co to znamená. Bylo nám to zběžně vysvětleno, a pak jsme byli odesláni na plicní a na alergologii. Během prvního roku života byl Samuel několikrát vyšetřován, byl mu dělán potní test a zkoušely se alternativy, jak u něj probudit imunitu, kterou Samuel neměl. S tím lékaři u Samuela bojovali do jeho čtyř let.

Během této doby navštěvoval také neurologii, jelikož neuměl sedět bez opory, stále se jen plazil jako partyzán a stát na nožičkách bylo pro Samuela velmi složité. Ve dvou letech dostal první EPI (epileptický) záchvat. Doktor říkal, že to se někdy u dětí, které se narodí předčasně, stává, ale že to může vymizet a že Samuel může být zase zdravý. Doufali jsme, že čas nám pomůže. 

Ve 4 letech přišla radostná novina – Samuel má již jen astma, nebezpečí cystické fibrózy plic je pryč. Dokonce už měl imunitu, jen ho trápila EPI a k tomu byl pomalejší než ostatní děti. Následovala další série vyšetření a diagnóza LMR (lehká mozková retardace s opožděným vývojem o 2,5 roku). 

Zhroutila jsem se. To není možné, vždyť Klárka je zdravá! Proč Samuel? Co bylo špatně?? Samuel nastoupil do školky ve 4 letech. Měl strašně hodnou paní učitelku, která se mu věnovala. Učila jej mluvit ve větách, zapojovat se do kolektivu, poznávat barvy. Velmi nám tím pomohla. 

V 5 letech – bum! Samuel dostal těžký nervový záchvat a opět následovala hospitalizace. Závěr? Totální selhání nervového systému, včetně epileptického záchvatu. Samuel se dostal do fáze kojence a my museli začít od začátku. Nemluvil, neuměl jíst ani pít bez pomoci, opět nosil pleny a učil se sedět a chodit, opět se vozil v kočárku a učil se mluvit. 
Trvalo to rok. Během této doby byl zápis do školy, my jsme však měli odklad o jeden rok. Samuel nakonec vše zvládl a do školy přece jen nastoupil.

První třída byla náročná, zkoušely se různé alternativy výuky. Odeslali jej do PPP (pedagogicko psychologická poradna) a SPC (speciálně pedagogické centrum). Závěr – Samuel nutně potřebuje asistenci pedagoga. K tomu jsme docházeli na logopedii, změnili léky, aby fungoval ve škole jako ostatní děti a zvládl alespoň dvě vyučovací hodiny. Samuel již v této době neměl dětství, neustále jsme chodili na kontroly u lékařů a byli hospitalizováni. 
Nikdy nebyl samostatný, není orientovaný a nekomunikuje s cizími lidmi – ani oni mu nerozumí. V kolektivu dětí musí být pod dozorem, je samotář. K tomu všemu prodělal nečekaně v den Velikonoc (2014) operaci v celkové narkóze. 
Paní doktorka mi při příjmu položila otázku: „Je váš syn autista? A jak dlouho?“ Po operačním výkonu byl Samík odeslán ke klinickému psychiatrovi na vyšetření. Závěr: „Váš syn Samuel má diagnózu PAS (porucha autistického spektra).“ Ve škole už má asistentku pedagoga a nyní bylo nutné zajistit i asistentku osobní. Vše se probralo s neurologem a psychiatrem. Ano Samík má EPI, ADHD, LMR,Vývojová dysfázie,dyslálie, motorická dyskoordinace, ale tohle vše je přidruženou diagnózou k PAS!
U Samuela se jedná o nezvratnou, vrozenou závažnou poruchu, postihujicí celou osobnost a vážným způsobem narušující integraci do běžné společnosti. Má zkreslené vnímání reality, sociálních vztahů. Samuel je odkázaný na pomoc druhé osoby s nutností dohledu a péče po celých 24 hodin. K tomu nastaly potíže po narkóze a Samuel byl hospitalizován na oddělení dětské neurologie – ve spánkové laboratoři. 

Nová diagnóza – pohybová spánková porucha „rolling“. Kontrola na ortopedii po 6 měsících, rentgen páteře a pánve. Náš ošetřující lékař, ortoped, řekl: „Je to horší, budete muset ke kolegovi, ten má na starost neurochirurgii dětí. “ Kolega nás přijal a Samuelova diagnóza zněla: skoliosa páteře hrudně bederní o 28 stupňů, kratší noha. Samuel dostal krunýř na páteř a podpatěnku a minimálně 5 let s tím budeme bojovat a doufat, že se páteř zlepší, anebo alespoň nezhorší. Pro Samuela další velké pohybové omezení a pro autistu těžký boj se zvykáním. 

Nyní má Samuel 12 let. Neumí jezdit na kole, neumí bruslit, nehraje fotbal ani míčové hry. Žije ve svém světě a já se ze všech sil snažím, aby to měl jednodušší.

Tímto bych chtěla požádat vás všechny o pomoc naší rodině k zakoupení auta. Velice by nám to ulehčilo hlavně jízdy k lékařům, protože tam jezdím se všemi dětmi. Každé dítko má specializovaného lékaře v jiném městě a mně to tak způsobuje hrozné potíže jak časově tak psychicky. Hrozně ráda bych vzala děti třeba někam na výlet a hlavně jim usnadnila cestu do školy. Jízda autobusem dělá Samíkovi velké potíže a mně je líto, jak se trápí a nemám mu jak pomoci. Prosím vás všechny s dobrým srdcem o pomoc v této situaci.

Chtěla bych moc poděkovat Nadaci Charty 77 za podporu v naší tíživé situaci. Děkuji i vám ze srdce za vaši pomoc k zakoupení auta pro mé děti. Neumím najít slova k vyjádření, jak moc si vážím lidí, kteří pomohou rodinám s postiženými dětmi.
S úctou Kateřina s dětmi


Samuel získal dar ve výši 40 000 korun od Nadace Weil Gosthal.
Rovných 50 000 korun věnovala Nadace Agrofert.
Děkujeme!

13457728_1616846031964278_581243995_n
DSC01977
DSC01998
DSC02114

Chci přispět

Každá koruna, kterou pošlete, pomůže. I malý příspěvek má smysl, když nás přispívají tisíce... Děkujeme!

  • Platebním příkazem

    • Číslo účtu: 17 111 444 / 5500
    • Variabilní symbol: 9
    • Konstantní symbol: 0558
    Více
  • Dárcovské SMS

    • Jednorázově DMS ve tvaru
      DMS KONTOBARIERY
    • Roční podpora DMS ve tvaru
      DMS ROK KONTOBARIERY
      Pošlete na číslo 87777
    Více
  • Další způsoby

    • Online platební branou
    • Online platbou přes mobil
    • Online platební kartou
    • Zakoupením dárku
    Více